Freitag, 30.1.2015
13 von 30 Bestrahlungstagen, 23,4 Gray Energiedosis gegen meinen Krebs.
Langsam mehren sich die Anzeichen: Ich fange an, die Belastung durch meine Bestrahlungen und den bislang ja normal weiter laufenden Alltag ernsthaft zu spüren! Die eine oder andere Nebenfolge der Bestrahlung zeigt sich mal, wenn auch noch nicht wirklich schlimm. Eine enorme Erschöpfung macht sich breit – abends plumpse ich völlig geschafft in den Sessel und starre gedankenverloren auf die Glotze, kapiere dabei aber nichtmal richtig, ob das da ein Krimi oder ein Liebesfilm ist, der in Südtirol spielt.
Selten habe ich ein Wochenende so sehr herbeigesehnt, wie das kommende. Und mir wird klar: Das Programm, das ich derzeit fahre, ist zu viel! Ich werde etwas ändern müssen. Ein sicheres Anzeichen für meine Erschöpfung: Meine Gedanken, die ja durchaus da sind, wollen gar nicht so dringend raus, wie bisher. Nicht so drängend, wie in den Wochen zuvor, wo es mich immer aus einem inneren Druck heraus förmlich zum Schreiben drängte.
Mir fehlt die Energie zum Schreiben. Und das nehme ich als kleines Alarmzeichen. Denn das Aufschreiben meiner Gedanken und Erlebnisse hat eine zentrale Wichtigkeit in der Verarbeitung der Erlebnisse rund um meine Krebserkrankung. Also setze ich mich erstmalig selbst ein wenig unter Druck, meine Gedanken aufzuschreiben. Eigentlich bin ich zu müde – aber ich sollte besser nicht schludern, sollte besser keinen “Stau” erzeugen. Also raus damit. Am besten chronologisch über die vergangene Woche.
Der Samstag ist für mich seit Beginn meiner Krebstherapie zum ausdrücklich erklärten “Tag der schlimmen Sünde” geworden. Denn: All meinen strengen Ernährungsregeln zum Trotz erlaube ich mir samstags einen Ausbruch aus diesem engen Rahmen. Der Ablauf: Morgens gehts als erstes zum Bäcker um die Ecke und neben dem Vollkornbrot und -brötchen erlaube ich mir einmal die Woche ein einzelnes Schoko-Franzbrötchen – Fett und Zucker pur. Aber geschmacklich eine absolute Weltsensation! Wohl dem, der eine Weltsensation direkt um die Ecke erstehen kann.
Später dann, um 10 Uhr, die zweite Sünde: Ein üppig gesüßter Milchkaffee in einem Café, begleitend zur gemütlichen Zeitungslektüre. Sonst trinke ich keinen Kaffee. Aber das hier ist Seelenfutter. Nicht zu ahnen ist zu dieser Zeit jedoch, dass es heute in Hamburg noch Winter wird.
Und dieser Winter 2014/15 in Hamburg findet genau an diesem Samstag statt, am 24.1. Grundsätzlich geht es mir noch immer so, wie als Kind: Wenn es schneit, dann freue ich mich wie Bolle und muss raus! Raus, in den Schnee! Wie toll!
Und diese Aktion wird dann wieder mal wieder typisch für mich: Ich nehme mir etwas vor, mache etwas völlig anderes, übertreibe dabei ein wenig – und bin hinterher glücklich, aber sehr geschafft. Anstatt wie geplant von den Landungsbrücken aus nach Altona, also elbabwärts zu spazieren, entscheide ich in der rappelvollen U-Bahn in die Hafencity zu fahren und von dort aus elbaufwärts in Richtung Rothenburgsort zu gehen, durchs dichte Schneegestöber.
Ich kenne die Gegend um Rothenburgsort ganz gut, mein Arbeitsplatz ist dort, aber die Elbhalbinsel Entenwerder und -insel Kaltehofe habe ich im Schnee noch nie erkundet. Beide gefallen mir richtig gut, wobei der schöne Park Entenwerder durch den massiven und auch auf der Insel noch verblüffend lauten Verkehrslärm durch die Autos auf den Elbbrücken leider sehr entwertet wird.
Als ich irgendwo weit auf Kaltehofe bin, das verlockende Café Wasserkunst Kaltehofe schon ein ganzes Stück hinter mir, fällt mir ein, dass die ein Stück landeinwärts parallel fahrende S-Bahn ja heute wegen Bauarbeiten stillgelegt ist. Ersatzbusse sind eigentlich immer eine Qual und so beschließe ich, das ganze Stück wieder zurück zu laufen. Nach einigen Stunden dann bin ich dann zu Hause. Glücklich, aber geschafft. Nicht unbedingt schlau, wie sich im Laufe der Woche noch zeigen wird. Wenn man im Rahmen einer Therapie eigentlich ein Schon-Programm fahren sollte, dann sind solche Energieleistung nicht unbedingt hilfreich.
Eine kürzere, aber durchaus heftige Energieleistung habe ich mir dann auch am Sonntag Vormittag noch gegeben. Bewegung während einer Krebs-Therapie ja dringend empfohlen.
Beruhigend für mich: Die sich am Donnerstag und Freitag zuvor andeutenden, leichten Probleme im Mund, sicherlich eine erste Nebenfolge meiner Bestrahlungen, kriege ich mit meinen Hausmitteln (Salbei-Tee, Salbei-Balsam, Mundspülungen zur Zahn- und Mundpflege aus der Drogerie) im Laufe des Wochenendes in den Griff. Eigentlich nichts fühlt sich noch “komisch” auf der Haut der Wange oder auf der Zunge an. Gut so. Meine Hoffnung steigt, dass ich alles über den Lauf der Therapie weiterhin so in den Griff kriegen kann und keine weiteren besonderen Mund-Probleme auftauchen werden.
Diese Hoffnung jedoch zerplatzt am Montagabend geradezu. Mein Gedanke, dass sich meine Mund-Probleme eventuell ja im Lauf der Woche langsam wieder aufbauen um am Wochenende dann wieder zu beherrschen sind, erweist sich als Illusion.
Zwei Stunden nach der Bestrahlung am Montag schließen meine Beschwerden nämlich genau dort an, wo sie am Freitag nach der Bestrahlung aufgehört hatten. Es wird schmerzhaft, am Gaumen entsteht eine Schwellung, die Zunge brennt wie Feuer. Die Schwellung kriege ich mit meinen Salbei-Balsam, das eigentlich für das Zahnfleisch gedacht ist, zwar so einigermaßen in den Griff. Aber mir ist klar: Wenn ich nicht ernsthaft etwas mache, dann ist das hier erst der Anfang – und es wird böse werden. Zwar ist das alles immer noch besser, als ein übler Krebs-Tod. Aber nervig schon.
Aber wie hat mir meine Schutzengel-Nachbarin schon als Erkenntnis ihres Krebs-Leidens mit auf den Weg gegeben: Der Körper und man selber hat so viel mit der Bekämpfung des Krebs zu tun, dass alles erlaubt und empfohlen ist, was einem den Zustand möglichst angenehm macht! Genau darum werde ich mir am Dienstag Hilfe beim Ärzte-Team holen.
Vorher, während der Bestrahlung an diesem Montag, hatte es schon eine kleine Besonderheit gegeben. Die fällt für mich eher in die Kategorie “absurd”. Meine Bestrahlung besteht ja aus drei Einzelteilen: Auf der Pritsche liegend werde ich ja zunächst in meinen “Lebensverlängerungsapparat“, das Tomotherapie-Gerät, gefahren. Dort wird ein CT angefertigt. Anschließend geht es auf der Liege raus aus dem Gerät, eine kurze Pause für mich, aber Arbeit für das Betreuungspersonal – einige Einstellungen am Gerät werden präzise nachjustiert. Dann geht es wieder in das Bestrahlungsgerät hinein für gut fünf Minuten Bestrahlung.
Soweit die tägliche Routine. Am Montag jedoch wurde es etwas ungemütlich für mich: Kaum war ich für das CT in dem Tomotherapie-Gerät, da fing meine Nase unerträglich an, zu jucken. Alles kribbelt, eigentlich das ganze Gesicht. Was nur tun? Ich bin ja in meiner Maske wie einbetoniert, und während das CT läuft besser nichts unternehmen – denke ich mir. Ich kämpfe und ringe mit mir, jetzt bloß nicht in der Maske niesen! Das wäre wohl nicht nur sehr ekelig, sondern würde wahrscheinlich auch ungünstige Veränderungen beim CT hervorrufen.
Irgendwie halte ich mühsam vielleicht noch zwei Minuten durch bis zur Pause, dann kann ich nicht anders und muss mir kräftig an die Nase fassen und sie mal kräftig reiben – mit möglichst wenig Bewegung des Körpers. Schließlich stehen die Parameter für die Bestrahlung schon fest.
Es ist zwar jetzt nicht alles gut, aber immerhin überstehe ich so auch die Bestrahlung selber, ohne niesen zu müssen oder mir etwa noch einmal an die Nase fassen zu müssen. Letzteres wäre eh völlig unvorstellbar während der Bestrahlung! Dann habe ich auch die Bestrahlung überstanden und bin heilfroh, wieder aus dem Gerät herauszukommen. Flugs steht der heutige Betreuer neben mir, befreit jedoch nicht sofort, wie üblich, meinen Kopf aus der Maske.
Nein, heute gibt es zunächst mal einen kurzen Vortrag: Man habe mich ja über die Kameras im Blick und gesehen, dass ich mir ins Gesicht gefasst habe. Das solle ich zukünftig bitte unterlassen, sonst würden womöglich die eingestellten Parameter nicht mehr exakt stimmen, denn allein beim Armheben würde der gesamte Körper ja bewegt. Das ginge überhaupt nicht, es solle keine Regung von mir geben! Okay?
Viel kann ich dazu gerade nicht erwidern: Die Maske reicht ja auch in den Mund hinein und vielmehr als ein brummeln kann ich eh gar nicht von mir geben. Auch packt mich sogleich ein schlechtes Gewissen. Ein wenig verblüfft bin ich zudem, dass man mich auch bei der Pause so exakt im Blick hat, denn meine Aktion war nur nur drei oder fünf Sekunden lang. Aber was hätte ich tun können? Was wäre denn besser bzw. weniger schädlich für meine Position: Mich kurz anfassen – oder etwa niesen? Diese Frage kann er mir auch nicht recht beantworten, als er mich nach seiner kurzen (freundlichen) Zurechtweisung von der Maske befreit hat. Okay, wenn es sein unbedingt müsse und es gar nicht anders ginge, dann könne man sich kurz anfassen – aber natürlich nur während der Pause! Sonst nie!
Meine am Abend dann eingezogenen, unangenehmen Nebenwirkungen bedeuten für mich aber: Vor der Bestrahlung am Dienstag bitte ich darum, nachher den Arzt sprechen zu wollen. Ich wolle einfach den Anfängen wehren, bevor es richtig schlimme Nebenwirkungen gibt. Der Termin klappt am Dienstag dann auch nach ein paar Minuten Wartezeit umgehend. Die ruhige Gelassenheit des Arztes passt in meinen Eindruck der Strahlentherapie-Klinik. Er hört sich meine Beschwerden an, schaut mir in Mund und Hals. Es klingt ein wenig geringschätzig, als er meint, ach ja, da hinten ist ja eine kleine Entzündung. Die Zunge sähe aber normal aus.
Nun, wenn das eine “kleine” Entzündung ist, dann möchte ich wirklich nicht kennenlernen, was eine “große” Entzündung denn so macht. Und meine Zunge schaue ich selber seit Beginn der Therapie täglich an – und weiß, dass sie mitnichten normal aussieht. Und sie fühlt sich nach wie vor unangenehm brennend an. Aber nun gut, er verschreibt mir ein Schmerzmittel. Und fragt mich, ob ich denn eine Mundspülung verwende. Ich erzähle ihm von meinem aus der Drogerie gekauften Mittel für die Zahn- aber auch Mundhygiene.
Er ist offenbar nicht ganz zufrieden damit und verschreibt mir noch eine medizinische Mundspülung auf ein zweites Rezept. Die Apotheken auf dem Gelände sollten beides haben, meint er. Als ich dann ein paar Minuten später eine der auf dem Gelände ansässigen Apotheken betrete, verdreht man die Augen, als man mich sieht. Ich staune – aber kümmere mich nicht drum. Schließlich bin ich Kunde und brauche Hilfe. Ich lasse meinen Blick schweifen – es ist 19 Uhr, wahrscheinlich wollen die also ihren Laden schließen.
Das Schmerzmittel ist dann schnell herausgesucht, die Mundspülung jedoch ist wohl ein Problem. Diese gäbe es nicht, der eine Liter, der mir verschrieben worden ist, müsse extra angefertigt werden. Und das Ganze würde dann knapp 70 Euro kosten und ginge nicht auf Kosten der Krankenkasse. Ich: Wie jetzt – 70 Euro für eine Mundspülung?? Sie: Ja, nun, das sei eben Handarbeit. Ich: Ist das denn morgen Abend fertig? Sie: Nein, keine Chance, morgen liegt etwas anderes an.
Ach, wie ärgerlich! Aber sie lenkt ein. Einen halben Liter habe sie aber vielleicht noch auf Lager, sie ginge mal eben schauen. Mit einer Glasflasche in der Hand kommt sie zurück, diese würde knapp 40 Euro kosten und sie würde auf dem Rezept vermerken, dass ich die Hälfte des verschriebenen Rezepts erhalten habe. Okay – Deal. Etwas grummelnd zahle ich das viele Geld, packe alles ein und trolle mich davon… Heute scheint es zudem offenbar schneller zu gehen, dass mein Mund mir wieder richtig weh tut.
Knapp eine Stunde später daheim beschäftige ich mich also erstmal mit dem Schmerzmittel. Der Beipackzettel verheißt nicht viel Gutes für mich. Patienten mit Nieren- oder Leberschäden sollten das Mittel nur nach ausdrücklicher Rücksprache mit dem Arzt nehmen. Wie ärgerlich! Ich habe wieder mal nicht daran gedacht, einen Arzt auf meinen unklaren, aber bestehenden Leberschaden hinzuweisen. Und er guckte nicht genau in die Krankenakte. Was nun?
Da wende ich mich doch mal der teuren Mundspülung zu. Viermal am Tag einen Esslöffel, wurde mir mit auf den Weg gegeben, nun gut. Was soll die schon viel anders machen, als meine bisherigen?
Drei Minuten später weiß ich es. Zunge und Mundraum fühlen sich leicht betäubt an. Sehr komisch! Eine halbe Stunde später dann – ist alles gut! Und: Es wird bis zum Ende der Woche auch gut bleiben. Ein Zaubermittel! Der Arzt hat mir ein Zaubermittel verschrieben! Großartig! Ich bin ihm umgehend so dankbar! Und, ohne Zweifel: Das Mittel ist jeden Cent wert! Das Doppelte und Dreifache würde ich für diese Wirkung auch auf den Tisch legen.
Damit herrschte diese Woche dann weitgehende Ruhe, was Nebenwirkungen angeht. Eher kleinere Randerscheinungen tauchen noch auf: Hin und wieder Nasenbluten, was ich sonst fast gar nicht kenne. Einmal wache ich sogar mitten in der Nacht mit einem Kitzeln in der Nase von Nasenbluten auf. Meine Haut im Gesicht ist etwas gereizt. Auch, wenn die Klinik für Strahlentherapie nicht gerade als Keim-Hort anzusehen ist: Meine Hände wasche ich deutlich häufiger, als früher, und desinfiziere sie bei jedem Kommen ins Krankenhaus und bei jedem Gehen. Die Folge: Trockene Haut, rissige Hände. Also kräftig eincremen.
Kleinigkeiten! Aber mehr habe ich derzeit nicht auszuhalten.
Wäre da nicht diese Müdigkeit, pardon: Diese Erschöpfung! Männer sind ja nicht “müde”, Männer sind “erschöpft”. Es ist wohl einfach so: Das Gesamtpaket, das ich mir derzeit zutraue, ist zu viel! Vollzeit arbeiten, wenn auch gemächlicher als sonst üblich, und dann noch eine Bestrahlungstherapie am Kopf quasi oberdrauf gesattelt, das ist dann zusammen wohl doch zu viel.
Ich werde etwas ändern müssen. An den Bestrahlungen lässt sich einstweilen nichts ändern, also bleibt da nur die Arbeit als Reduktionsmöglichkeit. Da werde ich in der kommenden Woche wohl eingreifen müssen.
Ansonsten jedoch hat sich an meinem Optimismus die Krebsbehandlung betreffend nichts verändert! Froh bin ich, dass etwas gegen meinen Krebs getan wird. Mittlerweile spüre ich hier und da ja sogar, dass sich etwas in meinem Körper tut. Und auf eine gewisse Weise sind die auftretenden Nebenwirkungen ja sogar beruhigend: Es passiert “was”. Gegen den Krebs!
Lieber Blogger,
ich möchte Ihnen herzlich für diesen Blog danken.
Ich habe einen zwölfjährigen Sohn, der gestern zweimal bestrahlt werden musste. Er war nach der ersten Bestrahlung völlig verängstigt, weil er ein grelles blaues Blitzen und Flackern gesehen hat. Auch hatte er einen eigenartigen Geschmack im Mund. Vom Bestrahlungsteam bekam er die Antwort, das wäre kaum möglich. Das hat ihn noch mehr verunsichert.
Glücklicherweise fand ich Ihren Blog. Ich habe ihm den Teil mit Ihren Beschreibungen des Blitzens vorgelesen, er beruhigte sich und hat die zweite Behandlung mit Bravur gemeistert, was wohl sonst nicht möglich gewesen wäre.
Sie haben mit dem Schreiben nicht nur sich geholfen. Vielen Dank für Ihre Mühen.
Ich wünsche Ihnen Kraft und Durchhaltevermögen, gerade an Tagen, wo es nicht so gut geht.
Es grüßt Sie herzlich
P. Schubert.
Hallo Herr Schubert,
vielen Dank für das freundliche Feedback zu meinem Blog. Es freut (und motiviert) mich wirklich sehr, dass ich mit meinem Blog ein klein wenig Hilfe und Orientierung geben kann.
Ihnen und vor allem Ihrem Sohn wünsche ich alles, alles Gute und drücke kräftig die Daumen!
Viele Grüße
Dirk Matzen