TAG 1826: Fünf Jahre Krebs-Diagnose und auf der Suche nach dem Tumor – wieder mal

Donnerstag, 28.11.2019

Ja – auch in diesem Jahr gilt es wieder, meinen „persönlichen Jahrestag“ zu begehen: Genau heute vor fünf Jahren ereilte mich damals völlig überraschend die Nachricht, dass ich Krebs habe. Es traf mich, wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Ein solitäres Plasmozytom wurde in der Folge diagnostiziert. Beschreiben tue ich die Vorgänge der damaligen Zeit, vor allem aber meine Befindlichkeiten hier in diesem Blog.
Seit dem Ende der Behandlung und der Rückkehr in ein weitgehend normales Leben habe ich es mir zur Regel gemacht, hier in meinem Blog eine Art Jahres-Zusammenfassung zu schreiben über die Vorgänge und meinen Zustand im abgelaufenen Jahr. Hin und wieder gibt es auch Nachfragen von Leserinnen und Lesern, die wissen möchten, wie es mir denn mittlerweile gehe.
Das schmeichelt mir, vielen Dank für die Rückfragen 🙂

In Sachen Gesundheit: Ein richtig mieses Jahr!
Die ultrakurze Zusammenfassung für das abgelaufene Jahr: Mein Leben ist umgekrempelt und es geht mir gesundheitlich und auch seelisch schlecht. Um nicht zu sagen, pardon: Beschissen!
Was ist passiert?
Das gesamt abgelaufene Jahr war rappelvoll gepackt mit Arztterminen. Ich habe jetzt nicht exakt gezählt, aber es sind zwischen 40 und 50 „großen Arztterminen“ in dem abgelaufenen Jahr, wobei ich solche Kleinigkeiten, wie Terminabsprachen, Befunde abholen, Rezepte ausstellen lassen und abholen etc. gar nicht mitzähle.

Mal wieder im Hamburger Universitäts-Krankenhaus Eppendorf (UKE)
Ich springe einfach mal mitten hinein in das Geschehen… Mal wieder bin ich im Hamburger Universitäts-Krankenhaus Eppendorf (UKE). Sitze diesmal allerdings nicht, wie in dem Geschehen in meinem Krebs-Blog geschildert, in der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie (MKG), nicht in Onkologischen Ambulanz und nicht in der Strahlentherapie. Nein – ich sitze in der Nephrologischen Ambulanz, vor einer ebenso erfahrenen, wie souveränen und entspannt-freundlichen Ärztin.
Sie schaut eine Weile in meinen Unterlagen herum, mir dann ganz offen ins Gesicht. Wie ein Sammler, der ein besonders seltenes Stück ergattert hat, strahlt sie mich an: „Boah, ich habe noch nie jemanden gesehen, der ein Plasmozytom hat!“. Ein inzwischen bei mir fast schon legendär gewordener Satz. Ein wenig fühle ich mich da, wie eine Blaue Mauritius – weiß allerdings in der Situation hingegen weiß gar nicht richtig, was ich zu dem überraschenden Satz sagen soll. Soll ich ihr dazu gratulieren? Was sagt eine Blaue Mauritius eigentlich? Soll ich sagen, dass ich auf diese Besonderheit eigentlich so gar keinen Wert lege? Irgendetwas längst vergessenes stammle ich dann als Antwort vor mich hin.
Das Gute an dieser Besonderheit: Die Ärztin nimmt sich in dieser nephrologischen Sprechstunde richtig Zeit für mich, fast eine Stunde bin ich in der Sprechstunde bei Fr. Prof. Dr. Sie erläutert mir ausführlich, dass meine vergangene Krebserkrankung, die ja weiterhin beständig vierteljährlich kontrolliert wird, vor allen Dingen mit Antikörpern zu tun hat – und meine jetzt erkannte Nierenerkrankung ebenso durch Antikörper entstanden ist. Das sei sehr interessant! Möglicherweise gibt es da ja Zusammenhänge – allerdings gäbe es darüber bisher keine weiteren, genaueren Erkenntnisse: Sowohl mein solitäres Plasmozytom (also mein lokal gelagerter Krebs des blutbildenden Systems des Knochenmarks), als auch meine jetzt erkannte Nierenerkrankung (mit Namen eine „membranöse Glomerulonephritis„, eine schwere Autoimmunerkrankung der Nieren) seien viel zu seltene Erkrankungen, als dass es da irgendwelche Erkenntnisse über Zusammenhänge gäbe…
Zwei Gedanken schießen mir hierzu sofort durch den Kopf. Der eine Gedanke: Auf solche Besonderheiten bei meiner Gesundheit lege ich überhaupt keinen Wert! So gar nicht! Kann ich nicht einfach mal einen normalen grippalen Infekt haben, mich ein paar Tage ins Bett legen – und dann ist alles wieder gut? Kann ich nicht einfach mal Rückenschmerzen haben, mich zwei Tage nicht bewegen können – und mich dann langsam wieder aufbauen – und alles ist dann wieder gut? So, wie ich es vor fünfzehn bis zehn Jahren ab und an hatte? Als ich dann damals angefangen bin, sehr konsequent und regelmäßig mir meinem Fahrrad zur Arbeit zu fahren, ist das mittlerweile nämlich vorbei mir diesen Zivilisations-Zipperlein. Aber – nein: Ich habe zwar nie einen richtigen Schnupfen, aber dafür alle paar Jahren hochkomplizierte, komplexe Systemerkrankungen. Wie blöde!
Der zweite Gedanke, sofort: Ich bin für die ein sehr interessantes Forschungsobjekt! Das muss ja nicht schlecht sein! Die werden bestimmt genauer hingucken, als bei all den anderen 08/15-Nieren-Patienten. Zudem sitzt die Ärztin mit gegenüber und erklärt mir ganz unbescheiden, dass das UKE absolut weltführend bei der Erforschung und der Behandlung gerade dieser Erkrankung sei. Zwei maßgeblich an dieser Autoimmun-Erkrankung beteiligte Antikörper (unter anderem der PLA2R…) seien hier im Haus entdeckt worden.
Aber kurz: Kein Mensch kann mir derzeit sagen, ob meine Krebserkrankung, das solitäre Plasmozytom, meine jetzige Erkrankung verursacht hat. Oder, ob es in meinem Körper eine andere Ursache gibt, die jeweils beides verursacht hat. Es ist ein unklares Rätsel. Aber Grund genug, um dies hier in meinen Krebsblog einzustellen, finde ich.
Nun denn, ob es mir hilft, an einem Krankenhaus behandelt zu werden, das Weltspitze ist? Meine membranöse Glomerylonephritis ist zum Zeitpunkt der eindeutigen Diagnose schon viel zu weit fortgeschritten, um noch eine Hoffnung auf vollständige Heilung zu haben (irgendwo im Internet lese ich den Satz: „Nieren leiden leise“ – und so ist es wohl auch). Zwar ist die Erkrankung nicht, wenn sie jetzt unter ärztlicher Kontrolle ist, lebensbedrohlich. Aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch, ja, es ist fast sicher, dass ich irgendwann Dialysefall werde, weil meine Nieren und damit die Entgiftung meines Körpers nicht mehr funktionieren. Die Frage ist nur: Wann wird das sein, wie lange kann man das noch hinauszögern?

Hoher Blutdruck – Der Weg zur Diagnose Glomerylonephritis
Es ist viel zu viel zu viel zu viel auf diesem Weg passiert im vergangenen Jahr, um dies dies hier in aller Ausführlichkeit dazustellen… Aber ein paar Meilensteine stelle ich doch dar.
Es fing alles damit an, dass auf einem „Gesundheitstag“, bei dem die Teilnahme auf meiner Arbeitsstelle angeboten wurde, festgestellt wurde, dass mein Blutdruck recht hoch sei. In meiner Jugendzeit gab es da schon einmal Auffälligkeiten – aber seither herrschte Ruhe an der Baustelle.
So richtig ernst nehme ich diese Botschaft zuerst nicht. Meine Bereitschaft, im Sommer 2018 mal wieder eine Baustelle mit meiner Gesundheit zu eröffnen, ist zu genau dem Zeitpunkt sehr gering – ich will lieber erst einmal meine lang geplante Traum-Reise nach Island und Grönland hinter mich bringen. Als ich dann zurück komme, schiebe ich den empfohlenen Arztbesuch etwas vor mir her, stelle dann erstmal fest, dass mein Hausarzt einfach weg ist. Die Praxis gibt es nicht mehr, kein Hinweis, was los ist, weder am Gebäude, noch im Internet irgendwo. Er bleibt verschwunden, bis heute. Einschließlich sämtlicher Unterlagen. Sehr ärgerlich!
Nach etwas mühsamer Suche nach einer neuen Hausärztin bekommt die ganze Sache Ende des Jahres 2018 enormen Drive! Erstmal Medizin nehmen, Blutdrucksenker. Die nehme ich brav – und das erste, was ich merke, ist, dass meine Beine prompt richtig dick werden.
Ab, zum Internisten! Ab, zum Kardiologen, sagt die Hausärztin. Letzterer sagt, nach ausführlichen Tests: Och, ich finde nix besonders Dramatisches, ich solle mal Cholesterinsenker nehmen, meine Blutfette sähen nicht gut aus. Und in einem Jahr oder nach zweien mal zur Kontrolle wiederkommen. Ach – und überhaupt – es gäbe in Hamburg ja nur eine Handvoll Ärzte, die sich speziell mit Blutfetten beschäftigen, Lipidologen. Vielleicht sei es ganz hilfreich, wenn ich mal versuchen würde, dort einen Termin zu bekommen. Er drückt mir einen Prospekt in die Hand.
Okay, okay – ich kenne diese Ärzteaufregung, diese laufende Medizinmaschine ja, bei der man von einem Arzt zum anderen geschickt wird. Auffällige Werte bei den Blutfetten gibt es bei mir seit ca. 15 Jahren und ich habe da schon viele, viele Untersuchungen hinter mir und dabei dann auch schon mal so tolle Empfehlungen von ahnungslosen Ärzten gehört, wie: Ich solle doch mal weniger saufen (wobei ich seit Jahrzehnten gar keinen Alkohol trinke…). Nun ja, meine Begeisterung, dass die Baustelle bei mir mal wieder hoch kommt, hält sich in sehr engen Grenzen. Da ich aber doch allgemein beunruhigt bin, bemühe ich mich um einen Termin bei den Lipidologen. Die sitzen nicht im UKE, sondern bei einer niedergelassenen Nierenklinik. Nachdem ich meine Blutwerte an die Praxis geschickt habe, bekomme ich verblüffend schnell einen Termin für die Aufnahme der nötigen Laborwerte.

„Ich bin wirklich sehr beunruhigt!“ – Dauergast in der Nephrologie
Ich erkenne die Telefonnummer dieser Praxis gleich wieder, als am nächsten Morgen mein Telefon klingelt – sogar noch bevor ich mich auf den Weg zur Arbeit mache. Und weiß sofort: Das kann nichts Gutes bedeuten! Es meldet sich, nein, nicht die Lipidologin – sondern eine Nephrologin aus der gleichen Praxis. Sie stellt eine Masse an gezielten Fragen, wirkt aber ausgesprochen kompetent. Zum Teil bin ich verblüfft, was sie aus den Werten über mich herauslesen kann. Viele von diesen Fragen sind mir in den letzten 15 Jahren immer wieder schon gestellt worden, und morgens bin ich sowieso immer etwas träge und unwillig. Also antworte ich auf das morgendliche Fragengewitter etwas flapsig, abwehrend, denke für mich: Bitte keine neue Ärzterallye! Sie spürt meine etwas abwehrende Haltung – und sagt in der Folge mit Nachdruck einen Satz, der mich auf den Boden holt und mir noch heute in den Ohren klingelt: „Herr Matzen, ich bin w i r k l i c h SEHR beunruhigt!“.
Potzblitz! Mir ist völlig klar, dass das nicht dahergesagt, sondern dass ihr dieser Satz sehr ernst ist. Und dieser Satz hat ja verschiedene Facetten: Es gibt da etwas wirklich Beunruhigendes! Und: Die Ärztin klingt durchaus beunruhigt, das heißt: Sie ist engagiert, aber auch empathisch. Ich kapiere endlich: Die Lage ist ernst!
Seit diesem Satz ist meine Welt eigentlich nicht mehr die Gleiche. In der Folge fällt in dem Gespräch zum ersten Mal der Begriff „Glomerulonephritis“, was sie als reinen Verdacht aufgrund der Blut- und Urinwerte äußert. Sie trifft damit den Nagel auf den Kopf – was bedeutet, dass sie auch sehr kompetent ist. Eine engagierte, kompetente junge Ärztin – ein Glücksfall für mich! Sie betreut mich weiter auf meinem Weg. Für einige spezielle Untersuchungen werde ich halt zu den „Weltspitze-Experten“ des UKE geschickt. Dort kann ich immerhin zu Fuß hinlaufen – auch gut, es ist Luxus, so kompetente Menschen in der Nähe zu haben.
Wie z.B. für die anstehende Nierenpunktion. Dafür ist ein zweitägiger, stationärer Aufenthalt in der nephrologischen Klinik notwendig. Die Punktion selber erweist sich als unkompliziert und schmerzfrei. Auch, wenn es ein durchaus komisches Gefühl ist, auf einem Monitor mitzuschauen, wie zweimal mit einer Nadel elf Zentimeter tief in den Rücken und in die Niere hinein gestochen wird. Sinn des Ganzen: Eine Probe direkt aus der Niere zu bekommen, um den Verdacht auf die Glomerulonephritis zweifelsfrei zu belegen. Unangenehmer, als die Punktion selber, ist allerdings der Nachlauf: Mir wurde angekündigt, ich müsse vier Stunden lang möglichst reglos auf einem Sandsack liegen, damit die Wunde in der Niere abgedrückt wird und keine Einblutung in den Körper passiert. Nach drei Stunden auf dem Sandsack tut einem alles weh, man hat enormen Durst und Hunger (es ist nachmittags um drei und natürlich durfte ich den Tag noch nichts essen oder trinken). Die ständigen Blutdruckmessungen zeigen: Mein Blutdruck steigt beständig… Schmerzen sind eine echte Stresssituation! Nach vier Stunden fange ich an, die Minuten zu zählen. Nach fünf Stunden werde ich endlich erlöst. Und bekomme, welch Überraschung, abends um fünf Uhr im Krankenhaus ein sehr wohlschmeckendes, warmes Essen serviert. Es hat sich eine Menge getan bei der Patientenbetreuung – ich kann da in der Tat nur Gutes berichten aus dieser Station im UKE.

Ärztliches Schneeballsystem
Eine Zeit lang hatte es einen enormen Aufwand an Untersuchungen gegeben. Jeder mehr oder minder ratlose Arzt schickte mich meist gleich zu zwei anderen Ärzten. Was dabei herauskommt, ist so eine Art Schneeballsystem: Lawinenartig nimmt die Zahl an Ärzteterminen zu. Schon allein die Koordinierung des Ganzen ist eine Herausforderung – ich will gar nicht wissen, wie viele Stunden ich am Telefon verbrachte, gerne auch in Warteschleifen, um irgendwelche Termine zu machen oder zu verschieben, weil ein anderer, wichtigerer Termin dazwischen kam.
Und immer wieder blitzten Dinge auf, die einen durchschütteln und erschrecken…
Ach du lieber Himmel – bei den Lipase-Werten im Blut ist ganz sicher etwas Erhebliches mit der Bauchspeicheldrüse! Jetzt ab er schnell zum Ultraschall! Dort, beim Internisten: Unklare Sicht beim Ultraschall – jetzt also ganz schnell zum MRT, ein Bild vom Abdomen! Dort: Nö – ist doch überhaupt nix mit der Bauchspeicheldrüse! Aber in der Leber ist eine unklare Läsion. Das muss dringend kontrolliert werden!
Und vor allen Dingen auch im rechten Oberschenkelkopf. Das sieht sehr nach einem Plasmozytom-Herd aus! Damit wäre mein solitäres Plasmozytom keines mehr, sondern hätte sich zu einem Multiplem Myelom weiterentwickelt. Der Radiologe schreibt in seinen Befund: Verdacht auf Plasmozytom-Befall! Für mich eine dramatische Situation. Für meinen niedergelassenen Onkologen nicht so: Och, da können wir in einem halben Jahr ja nochmal schauen. Anderen Ärzten fällt bei der Aussage fast der Stift aus der Hand. Hals über Kopf werde ich wieder zum Radiologen geschickt, jetzt bitte ein CT vom Oberschenkel… Gefunden wird: Nichts. Immerhin!
Bei der Leber findet man bei vielen Nachuntersuchungen auch nur heraus, dass die unklare Läsion so bleibt, wie sie ist. Kein Raumgewinn, da wächst nichts. Derzeit.
Nerven kostet dies alles aber reichlich.
Eine durchaus gute Erfahrung jedoch mit unserem Medizinsystem: Wenn man irgendwo anruft und vorbringt, es gäbe da und da jeweils einen ganz konkreten Tumor-Verdacht – dann bekommt man verblüffend schnell Arzt-Termine. Merke: Wenn es richtig ernst wird, dann funktioniert die Medizin-Maschine ziemlich flott! Ist jedenfalls meine Erfahrung aus diesen Monaten… Und so richtig an Zufall glaube ich da nicht.

Auf der Suche nach dem Tumor: Eine primäre oder sekundäre membranöse Glomerulonephritis?
Dann, irgendwann, ist die Diagnose ja klar: Ich habe eine membranöse Glomerulonephritis (in den ersten Wochen dachte ich, dass ich mir den Namen dieser Erkrankung niemals werde merken können – inzwischen kann ich ihn sogar unfallfrei aussprechen! Meistens, jedenfalls). Die Diagnose wird wir ziemlich nüchtern von meiner betreuenden Nephrologin überbracht. Mein Ächzen und meine Bemerkung, das fände ich aber blöde – erwidert die Ärztin mit der Bemerkung: „Daran sterben sie nicht!“ Nun ja… So richtig toll hilft diese Bemerkung auch wieder nicht.
Trotzdem: Einen Hauch Erleichterung verspüre ich. Klarheit kann auch gut tun. Na – und wenn man eine klare Diagnose hat, dann kann es ja losgehen mit der Therapie. Denke ich.
Falsch gedacht! Denn in dem Moment habe ich nicht damit gerechnet, dass die Maschine jetzt erst richtig anfängt zu rattern. Denn: Oft sei es so, dass eine Glomerulonephritis durch andere Erkrankungen verursacht wird, vorzugsweise durch Tumore – dann sei es eine sekundäre Form der Glomerulonephritis. Wenn es keine erkennbare Ursache gibt, dann spricht man von einer primären Form der membranösen Glomerulonephritis. Und bei meiner Vorgeschichte mit dem Plasmozytom sei die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass ein Tumor der Auslöser dieser Erkrankung sei – höre ich.
Also müsse man jetzt sicher gehen und sich nun auf die Suche nach dem Tumor machen… Erst, wenn das geklärt ist, könne man überhaupt gezielt an eine Therapie gehen.
Anstatt Klarheit zu bekommen, gehe ich also mit einem Bündel Überweisungen aus der Nephrologischen Klinik. Puh! Also weiter mit dem Programm – mit noch etwas forscherer Geschwindigkeit! Jetzt geht es also um eine vollumfängliche Tumorsuche.
Das folgende Programm dauert vier Monate – und ist zermürbend. Extrem zermürbend – denn über allem steht immer die Frage: Taucht JETZT der Tumor auf? DER Tumor?
In enger Taktfolge Darmspiegelung, Magenspiegelung, Blasenspiegelung, Hautsreening, Prostatauntersuchung – immer mit irgendwelchen Voruntersuchungen, Blutentnahmen, Arztgesprächen etc. Mal wieder bin ich mehrfach Patient in der onkologischen Praxis des UKE: Mal wieder eine Knochenmarkpunktion (bei der der Arzt zwar gründlich die „Knochenhaut“ betäubt, aber leider vergisst, meine „Oberhaut“ zu betäuben – dann dauert es nur Sekunden, dass einem vor Schmerz der Schweiß nicht nur auf der Stirne steht… Puh!). Ein Ganzkörper-MRT, bei dem man rund eineinhalb Stunden lang völlig reglos in der Röhre liegen muss – und ich kenne es schon: Auf diesen Pritschen tut mir nach ca. 15 Minuten immer meine linke Schulter extrem weh, die ich ansonsten in meinem Leben niemals spüre. Eine echte Qual!
Nach vier Monaten Suche heißt es dann: Pustekuchen! Kein Tumor gefunden. Auch mein früher ja problematische Knochenmark sei „unter onkologischen Aspekten“ völlig unbedenklich. Immerhin!

Was tut man nicht alles, um seine Nieren – ein wenig – zu retten?
Insgesamt werden in dieser gesamten Zeit rund 12mal bildgebende Verfahren beim Radiologen gemacht, ca. 30 Blutentnahmen verschiedenen Umfangs mit bis zu zwölf Ampullen, 8 bis 10mal 24-h-Sammelurin gemacht. Habe neben meiner Hausärztin Besuche beim Kardiologen, zwei Internisten, drei Nephrologen, Lipidologen, Urologen, Dermatologen, Enterogastrologen, acht Radiologen mitgemacht – mal ganz abgesehen von den „üblichen“ Arztterminen wie beim Augenarzt (gleich sechs mal), Zahnarzt, Hausarzt.
Tja – es ist so: Hoher Blutdruck macht „schlechte Nieren“ – und „schlechte Nieren“ machen hohen Blutdruck. Ein Teufelskreis. Dieser muss, das war die erste,“konservative“ Maßnahme, dringend unterbrochen werden. Also arbeitet man am Blutdruck. Neben einer 24-h-Blutdruckmessung habe ich selber in dieser Zeit ca. 1300 eigene Blutdruckmessungen durchgeführt. Alles wird protokolliert! Nehme jeden Tag sechs Tabletten, darunter drei verschiedene Blutdrucksenker (in meinem früheren Leben habe ich vielleicht ein- bis zweimal im Jahr eine Schmerztablette geschluckt, sonst eher gemieden, etwas zu einzunehmen).
Mein Gewicht kontrolliere ich täglich – und protokolliere es natürlich auch. Eine umfassende und sehr speziell auf mich zugeschnittene Ernährungsberatung hilft mir in der Tat enorm dabei, meine Essgewohnheiten auf diese außergewöhnliche Situation einzustellen. Drei Wochen lang habe ich jeden kleinen Haps und jeden Schluck, die ich zu mir genommen habe, protokolliert. Und überlege inzwischen bei jedem Essen, ob das in die Lage passt.
Alles von mir wird exakt durchleuchtet – alles! Völlig gläsern fühle ich mich zuweilen.
Meine Aufnahme an Protein sollte möglichst gut kontrolliert werden, ist im Rahmen aber natürlich notwendig (Fleisch und Fisch sind von der Speisekarte allerdings weitestgehend verschwunden). Zucker – besser nicht (etwas Obst ist aber okay, ein Sommer ohne Eis aber ebenso notwendig, wie ein Weihnachten ohne Schokolade und ein Wochenende ohne Kuchen). Fett – belastet sowieso auch die Nieren (und meine geliebten Nüsse enthalten auch viel mehr Protein, als ich vermutete). Vor allem wichtig: WENIG zu trinken! Tage- und wochenlang habe ich durchgängig Durst, vor allem im Sommer. Eine echte Qual! Aber es ist einfach so: Meine Nieren bekommen meine Körperflüssigkeiten nicht mehr sortiert und gefiltert und lagern zu viel Wasser im Körper ab, wenn ich zuviel trinke – ich bekomme schnell Ödeme. Manchmal schlage ich etwas arg über die Strenge und trinke mehr, als die zugestandenen 1,5 l am Tag (vielleicht mal 1,8 oder auch 2 l) – spüre dies mittlerweile aber binnen Stunden an einer zunehmende Hautspannung an den Knöcheln: Ein Ödem sammelt sich. Andererseits taumele ich im Hochsommer manchmal bei den wenigen Getränken mit absurd niedrigen Blutdruckwerten wie ein Betrunkener durch die Gegend: Zu niedriger, zuweilen viiiel zu niedriger Blutdruck ist etwas völlig Neues für mich, manchmal gibt es Tage, an denen mir von morgens bis abends durchgehend schwindelig ist. Hin und wieder stehe ich irgendwo rum und halte mich nur fest um mich wieder irgendwie einzupegeln. Völlig neue Erfahrungen für mich…
Und, eine Ansage: Bitte kein Sport mehr! Mühsam ringe ich meiner Nephrologin das Zugeständnis ab, mit dem Fahrrad noch weiterhin zur Arbeit fahren zu dürfen. Was mir mittlerweile sehr viel Mühe macht: Reichten die 11 Kilometer früher kaum aus, um richtig warm und locker zu werden, überfordern sie mich mittlerweile fast. Bei einem ganz zaghaften Versuch, im Sommer mal eine kleine Radtour zu machen, kollabiere ich fast. Mein großes Hobby Fahrradfahren – es geht mir verloren, ist mir eigentlich schon verloren gegangen. Und meine Kräfte schwinden enorm, der Proteinmangel sorgt für fortschreitenden, nicht nur spürbaren sondern mittlerweile auch sichtbaren Muskelabbau.
Wandern? Na ja, eher Spazierengehen ist erlaubt. Aber bitte nicht mehr, als ein paar Kilometer!
Mit der gewaltigen Ernährungsumstellung und einer Medikamentenänderung (mehr Entwässerungspillen…) verliere ich im Sommer binnen sechs Wochen 12 kg Gewicht. Vor allen Dingen wohl Wasser – aber trotzdem spiel mein Kreislauf da völlig verrückt. Um mal richtig Urlaub zu machen und mal Neues kennenzulernen (durchaus eines meiner „Lebenselexiere“ – eigentlich), fehlt mir jede Energie. Urlaub mache ich zu Hause, vor allem schlafend. Damit gerät ein weiteres Hobby – Fotografieren – auch immer weiter in den Hintergrund.
Aber – was tut man nicht alles, um seine Nieren zu retten? Ein klein wenig zu retten, zumindest. Oder auch nur etwas Zeit zu gewinnen, bis man Dialyse-Fall wird.
Ach ja – und neben dem ganzen Programm ist mein Job nebenbei durch erhebliche personelle Änderungen umfangreich und anspruchsvoll, wie selten zuvor…
Immerhin bringt er mir oft Spaß! Und zudem birgt die Arbeit auch eine Befriedigung, eine Konstanz und damit ein Halt, der mir unter dem Strich gut tut. Meine Arbeit birgt gerade in den letzten Tagen vor diesem Bericht dann auch noch den völlig unerwarteten und brillanten Glanzpunkt in diesem Jahr: Eine neue, sehr interessante und reizvolle Stelle. Und das sogar mit einem Plus am Gehalt. Eine großartige Entwicklung, für mich – und in anderen Kontexten ein großartiges Glück.
Vielleicht habe ich ja noch mehr Glück in naher Zukunft? Wer weiß?
Offenbar ja – am 27.11., also gerade gestern, habe ich ein großes Los gezogen: Ich bekomme eine Impfung gegen Gürtelrose! Das ist wie, nun ja… ein Fünfer im Lotto: Der Impfstoff ist seit knapp einem halben Jahr weltweit kaum im Handel erhältlich. Und wenn es mal einzelne Dosen gibt, dann verwendet man diese allerdings nur für besonders schwere Fälle… Naja, wer gehört schon gerne dazu?

Gehört dies eigentlich in meinen Krebsblog?
Um es direkt zu sagen: Ich habe keine Ahnung! Vielleicht gibt es tatsächlich fachliche Zusammenhänge mit meinem solitären Plasmozytom als Vorläuferkrankheit und der membranösen Glomerulonephritis – vielleicht aber auch nicht. Vielleicht gibt es ja einen Zusammenhang mit Krebs – vielleicht aber auch nicht.
Aber eigentlich auch egal! Den Blog habe ich seinerzeit genutzt, um mir Dinge von der Seele zu schreiben. Das mache ich dann gerade auch mal an dieser Stelle mit meiner Glomerulonephritis…
Denn auf jeden Fall war und ist diese Krankheit eine enorme Belastung. Der ganze Diagnoseablauf war eine kolossale Belastung. Eine viel härtere, aufwändigere, zermürbendere Zeit, als seinerzeit die Krebserkrankung. Fast mein ganzes Leben ist nun auf den Kopf gestellt – so richtig. Es gibt also immer noch Steigerungen…

Behandlung! Krankenkasse?
Und wenn denn wirklich alles diagnostiziert ist, dann geht es an die Therapie – denkt man denn so. Es gab im Mai eine Idee aus dem UKE: Sechs Verabreichungen von Cyclosphosphamid – ein Zytostatikum, also eine Chemotherapie, die außer bei verschiedenen Krebserkrankungen auch bei besonders schweren Fällen einer Autoimmunerkrankung Anwendung findet. Dazu gehöre ich ja leider durchaus.
Ein paar Monate später hat man umgedacht: Man möchte an mir lieber das Medikament Rituximab ausprobieren, mit zwei Verabreichungen im UKE – dieses Medikament findet üblicherweise Anwendung bei der Behandlung von Leukämie. Der Haken an dieser Idee: Für meine Autoimmunerkrankung gibt es für dieses Medikament keine Krankenkassen-Zulassung. Das bedeutet: Die Übernahme der (wohl durchaus erheblichen) Kosten muss bei der Krankenkasse beantragt werden.
Diese hat dann nach Gesetzeslage (im 5. Buch des Sozialgesetzbuches, §13) drei Wochen Zeit, über den Antrag zu befinden. Bei Hinzuziehung eines Gutachtens des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung verlängert sich diese Frist auf maximal fünf Wochen.
Diese Zeit nehme ich zunächst als kurze, sehr angenehme Atempause wahr: Puh – nach all dem Gerenne herrscht plötzlich irritierende Ruhe. Die erste Woche ohne jeglichen Arztbesuch seit ca. einem halben Jahr empfinde ich wie Urlaub (trotz der Arbeit, die ja noch läuft). Dann nutze ich die Zeit sogar für eine kleine Städtereise nach Leipzig zum Lichtfest zum 30. Jahrestag zum Tag der Entscheidung. Meine Neugierde wacht sogar wieder etwas auf – sie war zuvor völlig verkümmert. Kein Wunder bei all dem Neuen, was da auf mich einprasselte.
Meine Krankenkasse ist eine recht kleine, mit rund 400.000 bis 500.000 Mitgliedern. Man lässt sich Zeit mit der Bearbeitung des Antrags… Ein Freund, bei einer anderen kleinen Krankenkasse arbeitend, meint „Oooch, das kann dauern. Da wird auf Zeit gespielt und Kosten aufgeschoben!“ Ich könne da auch ruhig hinschreiben – das perlt einfach so ab. Da müsse man schon mit einem Sozialverband oder besser direkt mit einem Anwalt auftreten.
Soso! Wenn es ernst wird, ziehen unsere Gesundheitskassen so sehr den Schwanz ein? Sind Krankenkassen tatsächlich denn auch nur reine Wirtschaftsunternehmen, die sich halt ein Gesundheitsfähnchen vor das Konzerngebäude stellen?
Also schreibe ich einen Brief, weise auf die Gesetzeslage hin, bitte darum, meinen Fall ernst zu nehmen – sonst seien ja noch viel früher viel höhere Kosten durch die Dialyse zu befürchten. Setze eine Frist.
Der Brief perlt einfach so ab. Man antwortet blitzschnell, etwas schäbig runtergeschrieben, schiebt die „Schuld“ für die monatelange Hängepartie lässig den langsamen Antworten vom UKE zu.
Ich selber werde langsam unruhig, kribbelig, genervt von der Untätigkeit und dem monatelangen Stillstand. Ich habe ein schlimme, voranschreitende Erkrankung, die mit den konventionellen Mitteln Blutdrucksenkung, Entwässerung, Ernährungsanpassung nicht zu kontrollieren ist – und werde erstmal Opfer von Verwaltungshandeln. Verdammt! Man soll mich mal behandeln!

Es ist heute der 28. November 2019 – ein komischer Jahrestag für mich. Immer wieder!
Eine Handvoll Tage zuvor kommt tatsächlich von der Krankenkasse die Zusage für die Kostenübernahme der Behandlung – nach über drei Monaten Bedenkzeit. Immerhin! Meine betreuende Ärztin im UKE stellt mir in Aussicht, dass es wohl Januar/Februar starten würde, bis ich die Infusionen jeweils bei einem eintägigen Aufenthalt im UKE bekomme.
Eine Wunderheilung ist nicht zu erwarten – eine Besserung nur zu erhoffen.
Tja – wie das Leben so spielt: Wer weiß schon, was kommt?

Und wer weiß, was ich bis zum 28. November 2020 erlebt habe? Wenn ich kann – werde ich berichten…

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.