TAG 527: Und nun: Zurück auf Los! Nochmal von vorne das Ganze?

Samstag, 7.5.2016

So!
Eigentlich dient dieser Blog ja vor allem dazu, dass ich Ereignisse rund um meine Krebs-Erkrankung sortiere und mir Dinge von der Seele schreibe. Und wenn ich damit nebenbei auch noch dem einen oder anderen Leser auch noch einen guten Gedanken mitgeben kann, dann soll mir das nur recht sein und freut mich.
Wenn ich hier also nichts schreibe, dann gibt es auch nicht wirklich etwas zu berichten. Und es tat sich monatelang nicht viel: Regelmäßige Blutuntersuchungen, regelmäßige MRT-Untersuchungen. Etwas mühselig das Ganze – immer wieder Untersuchungs- und Arzt-Termine. Immer wieder ein doch etwas unsicheres Gefühl im Bauch. Etwas nervig, das Ganze.
Aber jetzt schreibe ich wieder. Muss ich mal wieder schreiben…


Zunächst aber: Es gab im Laufe der Zeit einige Mails von Interessenten und Neugierigen, die sich durch meine vorangegangenen Texte, ja, durchgearbeitet haben. Und sich dann freundlich erkundigen, was mein langes Schweigen im Blog denn bedeutet, ob es mir denn gut ginge?
Mich rühren diese Nachfragen an. Da gibt es Menschen vor den Monitoren, die aufgrund meiner Schilderungen an meiner Gesundheit Anteil nehmen. Vielen Dank! Geantwortet habe ich immer in einer kurzen persönlichen Mail. Jetzt aber mal wieder öffentlich.
Was ist geschehen?

Nun – vorweg mal: Es geht mir soweit gut, weiterhin. Wenn man mal von solchen Kleinigkeiten, wie einem wochenlangen Infekt im März mal absieht. Aber das hatte hier jeder.
Bei den letzten MRT-Bildern war ja schon aufgefallen, dass in meiner Kieferhöhle, die ja im Vorjahr von Januar an sechs Wochen lang Ziel einer massiven Bestrahlung wa, noch lebendes Gewebe zu sehen ist, das dort nichts zu suchen hat. Was dies ist – man weiß es nicht. Das hatte ich so ja schon in meiner kleinen Bilanz über ein Jahr Krebs-Diagnose geschildert.
Aber ich merkte schon: Die Aufmerksamkeit des mich betreuenden Onkologen steigerte sich dadurch. Die Blut- und MRT-Untersuchung im Dezember: Ja, das lebendige Gewebe in der Kieferhöhle sei immer noch da, mein Blut weitgehend unauffällig. Aber ich solle doch mal zu einem anderen Radiologen gehen, er kenne da jemand der weitaus erfahrener mit solchen Krebsfällen wie bei mir sei, als derjenige, bei dem ich bisher war. Dass dieser Experte dann auch zufällig noch im gleichen Haus residiert, wie mein Onkologe, ist natürlich praktisch…! Ein Schelm, wer da noch etwas anderes vermutet, als rein fachliches Interesse… Aber mir selber soll das egal sein – und ich habe keinen Grund, an den Aussagen meines Onkologen bezüglich des Radiologen zu zweifeln.

Am 22. März dann der nächste Untersuchungszyklus. Blutentnahme beim Onkologen, MRT beim „neuen“ Radiologen. Und eine Woche später dann die Ergebnisse – und die lassen mich stutzen. Nein, es ist nicht so, dass der neue Experten-Radiologe irgendetwas anderes oder neues findet. Dasselbe, wie zuletzt immer: Lebendes Gewebe an der Wand der Kieferhöhle, das da nicht hingehört. ABER:
Mein Onkologe gefallen jetzt meine Blutwerte nicht mehr. Die freien Leichtketten in meinem Blut würden geringfügig aus dem Ruder laufen, sich nicht in den zu erwartenden Bereichen befinden. Die freien Leichtketten sind im Gegensatz zu den in Ketten gebundenen Immunglobine überschüssige Teile im Blut. Sie bleiben bei der Bildung der Antikörper im Plasma quasi „übrig“. Bei einem Plasmozytom bzw. Multiplen Myelom, wie ich es habe, gerät die Bildung von Antikörpern aus dem Lot und es bleiben zunehmend mehr dieser freien Leichtketten im Blut übrig.
Sie sind also quasi mein „Tumormarker“. Nach diesen nutzlosen Leichtketten im Blut wird bei mir also gefahndet. Es gibt zwei verschiedene Typen dieser Leichtketten, man nennt sie Kappa- und Lambda-Leichtketten. Und was bei mir nicht stimmt, ist das Verhältnis dieser beiden Leichtketten zueinander, der „Kappa/Lambda-Quotient“. Dieser steigt zuletzt langsam aber beständig an. Auch die Kappa-Leichtketten steigen leicht über das normale Maß an, erklärt mir mein „Onki“, wie ich ihn im privaten Kreis gerne nenne.

Blutwerte freier Leichtketten

So sehen Blutwerte der freien Leichtketten aus, wenn sie sich langsam ungünstig entwickeln – möglicherweise in Richtung eines Multiplen Myeloms…

MIST! – denke ich da am Telefon, als „Onki“ mir das erklärt. Das will ich gerade gar nicht hören! Was mache ich denn jetzt? In drei Tagen will ich doch für zwei Wochen verreisen…
Er erläutert weiter, dass diese Untersuchungen aufwändige, ultrafeine Methoden seien, die schon kleinste Änderungen anzeigen würden. Kein Grund zur Panik – aber doch ein Grund, um mal genauer hinzugucken. Wenn sich bei diesen Leichtketten „etwas tut“, dann würde das grundsätzlich darauf hindeuten, dass in meinem Körper noch eine „Aktivität“ stattfinden würde, wie er es nennt. Also ein Tumor noch aktiv wächst. Und er würde mich gerne im Universitäts–Klinikum Eppendorf (UKE) vorstellen, dort hätte man noch weitere, präzisere Untersuchungsmöglichkeiten.
Oh nein, das UKE – klage ich spontan. So richtig tolle Erfahrungen habe ich dort in der Onkologischen Ambulanz ja nicht unbedingt gemacht… Aber nun gut…
Er meint noch, dass es ja auch andere Möglichkeiten in Hamburg gäbe, z.B. in der Klinik in Altona. Aber, ach, diesen Gedanken mag ich gerade auch nicht so richtig zulassen.
Eigentlich bin ich in dem Moment viel zu überrascht, um irgendwas zu entscheiden. Dass in meinem Blut etwas nicht stimmt, das habe ich so nicht erwartet! Mist! Beinahe fassungslos sitze ich hier am Telefon. Selbst vor einem Jahr, vor der Bestrahlung, war in meinem Blut kaum etwas nachzuweisen gewesen…
Also frage ich meinen Onkologen: Ich hätte einen Bildungsurlaub gebucht, in Wrocław (früher mal Breslau) und hätte dabei zudem eine Woche lang eine selbst organisierte Städtetour durch Polen geplant. Ob ich dies alles nun am besten absagen und stornieren solle? Wie dringend seien denn jetzt weitere Untersuchungen? Ich höre am Telefon förmlich, wie er ein paar Sekunden nachdenken muss… Nein, nein, nix absagen – ich solle in Urlaub fahren, das genießen, direkt danach aber zu einem Termin zu ihm kommen. Dann könnte eine neue Blutprobe genommen werden und wir in aller Ruhe besprechen, wie es denn danach weiter ginge.
Also fahre ich am 2. April nach Polen. Ein Land, in dem ich schön öfters war und das ich sehr mag! Ich fahre also…

* für ein paar Tage nach KRAKÓW (Krakau)

Altstadt Krakau

Abends in der Altstadt von Krakau

* für einen halben Tag in die Salzmine WIELICZKA

Salzbergwerk Wieliczka

Kirchenhalle im Weltkulturerbe Salzbergwerk Wieliczka

* für zwei Tage nach KATOWICE (Kattowitz)

Zentrum von Katowice

Auf dem Kongresszentrum im modernen Zentrum von Katowice

* für einen Ausflug nach GLIWICE (Gleiwitz)

Sender Gleiwitz

Ein historischer Ort: Der Sender in Gleiwitz.

* für ein paar Stunden Aufenthalt nach WARSZAWA (Warschau)

Warschau-Zentrum

Im Zentrum von Warschau

* für sechs Tage zum Bildungsurlaub nach WROCŁAW (Breslau)

Rynek in Breslau

Am Ring, dem „Rynek“, in Breslau

* gehe in WROCŁAW (Breslau) abends auf Zwergensuche

Zwerg in Breslau

Sie strahlen Charme aus, die Zwerge in Breslau! Eine ganze Sammlung davon habe ich auf meiner Reiseberichte-Seite unter http://www.nach-gedacht.net/bilderserien/breslau-wroclaw-zwerge/breslau-zwerge.htm untergebracht.

* und, tja… für zwei Tage nach ŁÓDŻ (Lodsch).

Lodz-Zentrum

Im Zentrum von Lodz

Und ich genieße die Zeit in Polen sehr! In der ersten Woche bin ich auch nur damit beschäftigt, neue Eindrücke einzusammeln und aufzusaugen – die Gedanken um die bevorstehenden Untersuchungen und die damit verbundene Sorge sind einfach mal weg!
Das ändert sich in der zweiten Woche in Polen allerdings zusehends. Gedanken kommen von Tag zu Tag vermehrt hoch: Was wird passieren? Wie wird es weitergehen? Sollte die Aktivität, wie mein Onkologe es ja nennt, in meiner Kieferhöhle lokalisiert werden, was dann? Bestrahlt werden kann dort kein zweites Mal, das würde das umgebende Gewebe nicht aushalten – das war mir schon vor der ersten Bestrahlung so gesagt worden. Gibt’s dann die Chemotherapie? Oder wartet man doch noch weiter?
Und wenn man an einem anderen Ort einen „Aktivitätsherd“ findet – wird dann dort bestrahlt? Oder gibt’s doch auch eine Chemo? Wie wird man das genauer untersuchen? Eigentlich gibt’s nur die Möglichkeiten Blutuntersuchungen, Urinuntersuchungen, bildgebende Verfahren (diverse CT und MRT) und nochmal eine Knochenmarkpunktion. Oder gibt’s noch sonstige Untersuchungsmöglichkeiten?
Und, überhaupt: Wenn es einen anderen Aktivitätsherd gibt, dann habe ich keinesfalls ein solitäres Plasmozytom, sondern eben ein Multiples Myelom. Beim Plasmozytom gibt es mit der Bestrahlung immerhin die Hoffnung auf vollständige Heilung. Muss ich diese Hoffnung jetzt schon begraben und davon ausgehen, doch ein nicht heilbares Multiples Myelom zu haben?
Es wäre nichts ungewöhnliches, wenn ein Plasmozytom sich zum Multiplen Myelom entwickelt. Das geschieht wohl recht häufig. Aber, verdammt!, ich hätte gehofft, ein paar Jahre Zeit und Ruhe davor zu haben! Eigentlich will ich das alles gar nicht!
Das alles sind Gedanken, die mich in meiner zweiten Polen-Woche beschäftigen und mir immer wieder durch den Sinn gehen. Und ich entwickle auch zum ersten Mal überhaupt eine Art Fluchtgedanken: Hier in Polen ist alles fein, die Menschen sind nett, ich fühle mich wohl, habe keinen Stress mit der Arbeit. Am liebsten würde ich einfach hier bleiben! Und so tun, als ob einfach alles gut sei. Mir, wie ein Kind, die Decke über den Kopf ziehen und die böse Welt da draußen vergessen.
Aber – das ist natürlich nicht meine Art! Klar! Und die böse Welt ist ja auch nicht da draußen, sondern offenbar ja doch in mir drin. Da hilft die Decke über dem Kopf ja auch nix! Es fällt mir aber ein wenig schwer und ist etwas freudlos, mit solchen Gedanken dann nach Hause zu fahren.

Und da sitze ich dann, nicht nur mit enormen Stress auf der Arbeit und bei einer mühsamen Bastelstunde bei meinem Kiefernchirurgen – sondern auch mal wieder vor meinem Onkologen.
Er erklärt mir nochmal geduldig alles. Und: Er hat für mich bereits einen Termin im UKE gemacht. In der nur einmal pro Woche stattfindenden Myelom-Sprechstunde. Am Montag, den 9. Mai gibt es dort einen Termin für mich. Mein Onkologe hätte gerne, dass dort ein PET-CT gemacht würde (ein Spezial-CT mit radioaktiven Mitteln zur Erkennung von Tumorherden). Und eine Knochenmarkpunktion. Schreibt er auf den Überweisungsschein.
Einen Moment lang bin ich etwas irritiert: Will mein Onkologe jetzt etwa einfach nur die Verantwortung abgeben, indem er mich ins UKE abschiebt? Aber mit ein paar Gedanken wird mir schnell klar: Nein – ein dummer Gedanke von mir! Der verordnet mir im Prinzip genau das, um was man sonst als Patient manchmal ringen muss: Eine zweite Meinung. Und nicht nur das. Es ist ja nicht nur ein Experte für Myelome im UKE, dort gibt es ja eine ganze Runde von zuständigen Experten: Das „Myelom-Board“. Eigentlich kann ich doch kaum besser betreut werden! Und mein „Onki“ macht alles richtig – und hat offenbar auch keine Probleme damit, andere Ärzte zu Rate zu ziehen. Und das spricht für ihn!

Also warte ich jetzt auf den Montag-Nachmittag. Auf meinen Termin in der Myelom-Sprechstunde im UKE.
Unruhig bin ich.
Wie gut, dass es Leute gibt, die ausdrücklich sagen, dass sie für mich da sind!
Und: Ich werde wieder mehr schreiben müssen – auch, wenn ich das eigentlich gar nicht so richtig will…

Ein Gedanke zu „TAG 527: Und nun: Zurück auf Los! Nochmal von vorne das Ganze?

  1. Micky

    Liebes, wie geht es dir?Ich habe deinen Blog gelesen und mache mir Sorgen, seit Mai nichts mehr von dir gelesen zu haben.

    LG, Micky

    Antworten

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