TAG 597: Eigentlich nichts los, oder wie…? Wir gucken weiter…

Samstag, 16.7.2016

Tatsächlich – es gab schon wieder die eine oder andere Nachfrage, was denn bei mir nun wohl sei…?

Nun, eine Zeitlang wusste ich gar nicht richtig, was ich denn schreiben soll. Denn, um es mit „Radio Eriwan“ zu sagen: Im Prinzip hat sich fast nichts verändert!

Es gilt wohl tatsächlich das Prinzip: Frage zwei Ärzte, und Du kriegst drei Meinungen. Relativ kurz nochmal meine Geschichte dazu: Es war ja so, dass der niedergelassene Onkologe, der mich regelmäßig betreut, beunruhigt war, weil ein paar Blutwerte bei mir nicht mehr in dem Rahmen lagen, der als normal angesehen wird. Die „freien Leichtketten“ waren auffällig, speziell die Kappa-Leichtketten. Auch der Quotient der Kappa- zu Lambda-Leichtketten würde nicht stimmen. Das sind sozusagen meine Tumormarker. Diese Leichtketten sind so eine Art Überbleibsel bei der Produktion von Antikörpern im Blut – und genau das Immunsystem geräte dadurch aus dem Lot bei meiner Krebsform Plasmozytom bzw. Multiples Myelom. Um es mal auf einen simplen, kurzen Nenner zu bringen.

Um mal knappe Daten anzugeben: Als normal wird bei den Kappa-Leichtketten ein Wert von maximal 19 mg/l angesehen – bei mir tauchte dann ein sich kontinuierlich steigernder Wert von zuletzt 22,3 mg/l auf.

Das behagte meinen betreuende Onkologen also nicht so richtig – und er überweist mich in das Universitätskrankenhaus Eppendorf (UKE) zur weiteren Untersuchung. Und schlägt vor, ein PET-CT zu machen und eine Knochenmarkpunktion. Nach einer kurzen Irritation wird mir schnell klar: Es macht unbedingt Sinn, sich eine andere Arztmeinung einzuholen – gute und verantwortungsvolle Idee von meinem „Onki“.

Und da sitze ich dann mal wieder, in der Myelom-Sprechstunde der Onkologischen Ambulanz im UKE. Bin ganz froh, dass offenkundig nur wenig Ärzte Sprechstunde haben, denn das furchtbar ungemütliche Wartezimmer ist relativ leer. Trotzdem warte ich trotz fixen Termins fast eine Stunde. Als der Arzt sich dann brav dafür entschuldigt, sorge ich für Entspannung mit der Bemerkung, dass ich sowieso gerade nichts andere vorhätte, als im UKE zu sein…

Aber dann nimmt er sich auch Zeit für mich, erklärt mir die Zusammenhänge. Wieder mal – so langsam versteh ich auch ein ganz klein wenig von dem, was bei mir wohl los ist. Er beschäftigt sich dann mit den mitgebrachten Blutwerten. Ach, das sei doch gar nicht sooo schlimm, findet er. Er würde da bei den Kappa-Leichtketten zuweilen Werte von 100, 500 oder 1.000 sehen. Letzte Woche hätte er sogar einen Patienten mit einem Wert von über 20.000 gehabt.

Fast fühle ich mich da schon ganz mickerig mit meinen 22 mg/l… Läppische 15 Prozent über dem Normwert bin ich da ja gerade mal.

Also, bei so geringen Überschreitungen des Wertes, wie bei mir, da sei nicht mit deutlichen „Aktivitätsherden“ zu rechnen und also könne er kaum rechtfertigen, ein teures PET-CT machen zu lassen – das würde ja immerhin über 1000 Euro kosten! Und die Wahrscheinlichkeit, bei einer Knochenmarkpunktion etwas zu finden, sei auch sehr gering. Und er fände es auch nicht gut, bei jeder Erhöhung eines Wertes in meinem Knochenmark „herumzupieken“ (ja, so war seine Bezeichnung!).

Er erklärt und erzählt ausführlich. Super – finde ich gut!

Aber, nun gut – auf die leichte Schulter dürfe man das Ganze auch nicht nehmen (na, immerhin! denke ich). Aber alles, was er jetzt mit mir machen würde, wäre – eine Blutentnahme. Und ich solle einen 24-h-Sammelurin anfertigen. Mehr würde er derzeit nicht empfehlen. Na, und die Ergebnisse würde dann mit seinen Kollegen im „Myelom-Board“ besprechen. Und dann würde er mich halt informieren.

Also lasse ich Blut dort – acht Ampullen insgesamt. Und bringe nach dem Wochenende zwei Röhrchen als Probe von dem Sammelurin ins UKE. Dass die Analysen der Leichtketten irgendwie aufwändig ist und üblicherweise rund ne Woche dauert – das weiß ich ja.
Und dann… warte ich. Auf irgendeine Nachricht.

Die kommt aber nicht. Nach vierzehn Tagen wird es mir zu bunt – und ich rufe an. Schließlich weiß man ja: Was man nicht selber tut, wird auch oft nix. Nun ist es bekanntlich nicht so, dass man einen Arzt einfach so direkt anrufen könne. Man landet beim UKE in einer Zentrale, wo der Wunsch freundlich aufgenommen wird.

Und dann… warte ich wieder. Und es passiert erstmal nichts.

Nach zwei Tagen hake ich nach: Wieder wird mein Ansinnen freundlich aufgenommen. Und tatsächlich: Abends zeigt mein Telefon im Büro eine „unbekannte Rufnummer“. Es meldet sich mein Doc. Total hektisch fertigt er mich per Handy in nicht mal drei Minuten geradezu ab, durch die Geräusche im Hintergrund höre ich, dass er gerade sonstwo unterwegs ist. Ja, die Werte hätten sich bestätigt, so, wie sie mein niedergelassener Onkologe schon festgestellt hat (ja, natürlich – denke ich). Damit würden weitere Maßnahmen nach seiner Ansicht nicht wirklich angezeigt sein. Er hätte allerdings noch keine Gelegenheit gehabt, dies dem wöchentlich tagenden Myelom-Board vorzustellen, das würde immer am Mittwoch (glaube ich zu erinnern) tagen, vielleicht dann in der kommenden Woche. Er meldet sich, und tschüss.

Es braucht eine Weile, bis ich meinen Mund wieder zu kriege… Und den Schwall der Worte irgendwie sortiert kriege. Hatte ich eigentlich irgendeine Frage stellen wollen?

Warum ich das hier so ausführlich schildere? Nun, dies macht vielleicht ein wenig verständlich, dass eine solche Erkrankung bzw. das mögliche Fortschreiten der Erkrankung für sich allein genommen schon belastend ist – dieses ganze organisieren, zuweilen dieses Hin und Her, das kostet auch Energie und ist nervig!

Manchmal tun die Ärzte in den Krankenhäusern mir ja schon Leid, mit den vielen Überforderungen – wahrscheinlich schon allein an der Masse der zu bearbeitenden Fälle. Aber doch, verdammt noch mal… soll das so sein in einer menschlichen Gesellschaft?

Tatsächlich jedoch ruft der Arzt dann zehn Tage später „ganz aus freien Stücken“ wieder bei mir an. Ja – er hätte „meinem“ Onkologen schon einen Brief geschrieben. Die Empfehlung von ihm und seinen Kollegen sei schlicht – engmaschig weiter zu kontrollieren. Auf meine Frage (ich werde sie immerhin geistesgegenwärtig los!), ab welchen Werte bei den Leichtketten denn tatsächlich weitere Maßnahmen nötig wären, antwortet er ausweichend. Und verabschiedet sich, wieder ziemlich hektisch. Merke: Eine, vielleicht zwei Fragen hat man bei Ärzten – dann wird die Zeit fast immer schon knapp!

Jetzt muss ich also meinen betreuenden, niedergelassenen Onkologen kurzschließen, wann und wie genau es weiter geht. Anruf in der Praxis – „jaaa, ich setze Sie auf die Rückrufliste“.

Wieder achte ich im Büro darauf, mein Telefon pingelig an meinen jeweiligen Aufenthaltsort (der wechselt öfters mal) umzustellen, bitte Kollegen, möglichst auch mal meinen Apparat zu bedienen, wenn ich gerade mal nicht da bin. Es geschieht an dem Tag, genau: Nichts.

Tags darauf, wieder Anruf in der Praxis: „Aaach, Sie sind ja noch auf der Liste!“ Wann ich denn wohl mit einem Rückruf rechnen könne? Na, so gegen fünf sei der letzte Patient wohl durch – aller-spätestens dann also. Um zehn Minuten nach sechs beschließe ich, dass es heute wohl nichts mit einem Rückruf wird, mache Feierabend, schwinge mich auf mein Fahrrad und fahre die 11 km nach Hause. Dort sehe ich: Um 18:15 Uhr hat „mein Onki“ angerufen – auch daheim. Knapp verpasst. Aber ich weiß ja auch: Man bleibt nach einem Fehlversuch nicht auf der Anrufliste, sondern muss sich erneut darum kümmern.

Am nächsten Tag dann also wieder ein neuer Versuch. Wohlgemerkt: Ich bin tagsüber auf der Arbeit. Und es ist nicht mein Job, mich um meine Krankheiten zu kümmern. Es ist schon etwas lästig, dies immer wieder einzufädeln…

Heute klappt es aber! Es wird ein neuer Termin vereinbart, für Blutentnahme und Urinuntersuchung – Ende August. Und: Bitte auch wieder ein MRT! Dafür mache ich dann gleich auch wieder einen Termin.

Puh! Meine Güte! Fast fühle ich mich ja wie ein Bittsteller – dabei bin ich doch lediglich Patient. Eigentlich hat sich insgesamt gar nichts groß verändert, und doch: Wenn man auf diese Weise damit zu tun hat, dann ist das Ganze anstrengend und belastend. Vor allem seelisch fühle ich mich etwas angeschlagen.

Aber bis Ende August ist jetzt erstmal einigermaßen Ruhe vor den Ärzten. RUHE!

Von einem Termin zur Nachsorge der Strahlentherapie Ende Juli mal abgesehen. Dort erwarte ich nun aber wirklich nichts besonderes…

Ach ja, und dann war da ja noch der Kieferchirurg! Bei dem wollte ich zwischendurch bei den anderen Terminen auch noch die Baustelle reparieren lassen, die im November 2014 aufgemacht wurde. Ganz zu Beginn des gesamten Dramas war mir ja ein Zahn entfernt worden, die Kieferhöhle geöffnet und dort in einer Wucherung eine Probe entnommen – die dann meine bösen Zellen, die Krebszellen enthielt.

Jetzt, endlich soll der Zahn ersetzt werden – mit einem Implantat, bitte. Aller Kosten zum trotz. Der Herr verpasst mir eine Menge Spritzen, öffnet den Kiefer – und stellt fest: Nein – da geht nix! Noch nicht? Man weiß es nicht. Der Knochen ist noch viel zu sehr mitgenommen, von der OP damals und dem „löten“, wie er es nannte – also von der der Bestrahlung. Auf lange Zeit keine Chance, mir ein Implantat zu setzen! Das von mir vorab gezahlte Geld für Materialien wurde mir umgehend wieder zurück erstattet.

Aber – geistesgegenwärtig wandelte der Arzt diese Operation um in eine Krebsuntersuchung. Wie er es nannte war er „ein paar Minuten in meiner Kieferhöhle unterwegs“ – und entnahm dabei eine Gewebeprobe. Ob er dabei wohl an der richtigen Stelle war, wo MRT-Aufnahmen zeigen, dass dort noch etwas lebt? Auf jeden Fall sehr spannend! Leben dort trotz der Bestrahlung noch Krebszellen?

Eine Woche später sagt das Ergebnis der Biopsie: „kein hinreichender Anhaltspunkt“ für „ein Rezidiv eines klinisch angegebenen Plasmozytoms“.

Immerhin!

 

P.S.: Woher, um alles in der Welt, kommt eigentlich diese sonderbare Aussage mit Radio Eriwan und den Antworten „im Prinzip“?? Keine Ahnung!

 

4 Gedanken zu „TAG 597: Eigentlich nichts los, oder wie…? Wir gucken weiter…

  1. Pia

    Vielen vielen Dank für die komplette Geschichte.
    Es gibt mir Hoffnung.
    Ich habe heute morgen von meinem Zahnarzt den dringenden Auftrag bekommen mich zügig beim Kieferchirurgen vorzustellen. Ein Schatten in der rechten Kieferhöhle am Röntgenbild- eine riesige Raumforderung im CT zu sehen…
    Mehr weiss ich noch nicht. Es gilt abzuwarten…

    Antworten
    1. dirk@mein-krebs-und-ich.de Beitragsautor

      Hallo Pia,
      danke für die Zeilen! Hu, mir läuft gerade durchaus ein Schauer über den Rücken und vor meinem geistigen Auge läuft wie ein Film meine Geschichte ab…
      Dir alles, alles Gute!
      Und: Natürlich gibt es Hoffnung, immer! Auch, wenn es wohl die eine oder andere unangenehme Behandlung geben könnte. Meine Geschichte mit dem Plasmozytom ist ja eine sehr seltene – und ich weiß, dass der Normalfall ist, dass es sich um irgendwelche Entzündungen etc. handelt. Das gab es bei mir auch schon mal, gut zehn Jahre, bevor es dann „ernst“ wurde. Zusammenhänge zwischen dem früheren Eingriff und dem jetzigen Problem bei mir gibt es nicht…
      Und nicht vom abwarten zermürben lassen – auch, wenn das mal Mühe kostet.
      Alles Gute!
      Dirk

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      1. dirk@mein-krebs-und-ich.de Beitragsautor

        Hallo Pia,

        ich kenne Dich zwar nicht – wünsche Dir aber wie Klara auch alles Gute…

        Dirk

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