TAG 41: Der Mann mit der Maske – Krebs als Erlebnis

Donnerstag, 8.1.2015

Wieder mal ein Tag außerhalb des Gewohntem: Ein „UKE-Tag“. Zur Mittagszeit hat man mir dort einen Termin verpasst, zur Vorbereitung der Bestrahlung meines Plasmozytoms, die in der nächsten Woche beginnen wird. Ein Termin um die Mittagszeit, der voraussichtlich etwas länger dauern wird – da nehme ich mir von der Arbeit frei.

Und nutze den Vormittag noch zu einem Zahnarzt-Termin. Noch einmal eine gründliche, professionelle Zahnreinigung. Das macht Sinn, wenn man am Kopf bestrahlt wird – und bei mir wird das ja an der Kieferhöhle und am Kiefer passieren.

Also stehe ich schon morgens zum ersten Termin bei meiner Zahnärztin auf der Matte. Ihr habe ich speziell in letzter Zeit viel zu verdanken: Als sie mich bei einem Zahnproblem vor einiger Zeit geröntgt hat, war sie es, die auf ihrem Röntgenbild eine ganz leichte „Verschattung“ meiner rechten Kieferhöhle feststellte. Hätte sie das nicht bemerkt (und es drängte sich auf dem Foto nicht gerade auf), dann würde ich zwar jetzt in Ruhe leben – aber wahrscheinlich wäre mein Leben insgesamt wohl deutlich verkürzt und bald andauernd qualvoll. Mein Krebs hätte dann nämlich noch jede Menge Zeit gehabt, in Ruhe in mein Knochenmark zu wandern und sich dort auszubreiten. Womöglich wäre er dann erst bemerkt worden, wenn er direkte Folgen verursacht hätte: Schmerzen durch massive Knochenschäden.

Von daher bin ich der Dame zu tiefem Dank verpflichtet! Sowohl sie, als auch ihre Prophylaxe-Assistentin dürfen sich also heute gerne austoben, um mir möglichst gute Voraussetzungen für eine Bestrahlung mit möglichst wenig Nebenfolgen zu bereiten. Und das tun die beiden dann auch…

Wobei: Sie äußert sich auch unzufrieden! Sie mault rum, es hätte ja noch eine Paradontose-Behandlung bei mir Sinn gemacht, und es sei sehr blöd, dass das jetzt nicht zuvor gemacht worden sei! Und Zeit sei ja doch locker genug gewesen!

Tja, hinterher ist man immer schlauer! Jetzt weiß auch ich, dass genügend Zeit dafür gewesen wäre – nur während der ganzen Zeit der Krebs-Diagnose war das weder mir, noch den Ärzten im UKE irgendwie klar. Niemand wusste, wie viel Zeit für solche Behandlungen noch gewesen ist. Gleich drei oder vier Mal in den letzten sechs Wochen habe ich mich von meinen Kollegen auf ungewisse Zeit verabschiedet, da ich mich mehrfach drauf einrichten musste, dass die Therapie in irgendeiner Form in unmittelbarer Folge schon beginnen würde.

Da ist es dann etwas billig, hinterher über die verlorene Zeit zu lamentieren! Und es ärgerte mich auch nach einiger Weile. Aber, gut, meine Zahnärztin hat viel Gutes für mich getan und damit mehr als einen Stein im Brett. Also: Schwamm drüber!

Mittags dann steht mein nächster Termin an – diesmal im Universitätsklinikum Eppendorf (UKE). Mein zweiter Termin bei der Strahlentherapie – es soll ein „Planungs-CT“ erstellt werden.

Ein wenig gespannt bin ich, wie die Atmosphäre auf der Station sein wird – letztlich werde ich hier wochenlang jeden Tag zur Bestrahlung sein. Zwischen Weihnachten und Silvester war ich ja das erste Mal hier auf dieser Station, und war beeindruckt von der angenehmen, ruhigen Atmosphäre dort. Aber gut, dachte ich mir, zwischen den Feiertagen ist es leicht, eine Station in Ruhe und Frieden zu betreiben. Aber wie wird es jetzt, im „Normalbetrieb“ sein?

Nun, schnell merke ich heute: Hektik scheint hier einfach nicht sehr verbreitet zu sein! Jedenfalls nicht so, wie auf der Onkologischen Ambulanz. Auch heute geht es ruhig und gelassen zu. Ich werde in einen Wartebereich im Untergeschoss geleitet. Ja, Strahlenabteilungen sind schon allein aus Strahlenschutzgründen für die Umgebung wohl meist in Untergeschossen angesiedelt.

Meine Wartezeit beträgt höchstens fünf Minuten. Wie angenehm! Es geht in einen Raum mit einem üblichen CT-Gerät – kenne ich ja schon hinlänglich. Noch nicht so sehr kenne ich die extrem nette und freundliche Art, mit der man mich hier zudem mit großer Ruhe empfängt und durch die Maßnahme begleitet. So bekommt selbst diese technisierte Umgebung eine freundliche Atmosphäre.

Aber ich ahne ja schon, was kommt – nein: Ich weiß es. Es wird bei meiner Therapie ja so sein, dass ich am Kopf bestrahlt werde. Der Feind in meinem Körper sitzt ja in meiner rechten Kieferhöhle. Eine Bestrahlung in diesem Kopf-Bereich ist sehr sensibel und sollte möglichst millimetergenau durchgeführt werden. Und damit man über längere Zeit millimetergenau bestrahlen kann, muss der Kopf still und starr sein. Dies wird erreicht mit einer starren Maske – und genau diese ist jetzt bei diesem Termin anzufertigen.

Also lege ich mich auf die Pritsche am CT-Gerät. Es scheint ein wenig schwierig, den für mich passenden Einsatz mit der Kopfmulde zu finden – aber irgendwann soll es „die blaue“ sein. Mein Kopf wird noch mehrfach ein wenig hin- und her geruckelt. Ob ich denn so, wie ich jetzt liege, auch immer liegen wolle? Das müsse jedenfalls so sein. Alles muss wohl exakt passen. Man informiert mich noch, dass ich mich nicht erschrecken solle, die Folie, die man gleich über meinen Kopf stülpen würde, sei recht warm und fühle sich feucht an.

Und dann geht’s los: Zwei Damen kommen mit einer größeren Folie auf mich zu, die hellblau und mit Fäden verstärkt ist – und mit einem kleinen Loch in der Mitte versehen ist. Es wird nicht lange gezaudert, ich mache besser die Augen zu – und, schwupps, habe ich diese warme Etwas auf dem Gesicht und seitlich am Kopf. Einen Moment denke ich noch „hoffentlich treffen sie mit dem Loch meine Nase, sonst ersticke ich hier umgehend“, aber sofort merke ich, dass alles in Ordnung ist. Sie haben getroffen und ich kann normal weiteratmen.

Rund um den Kopf herum höre ich es ein paarmal Klickern und Klackern. Irgendetwas wird in eine Spannvorrichtung eingeklinkt. Ich solle mal den Mund öffnen – und, zack, habe ich etwas von der Folie im Mund und solle das fest zwischen die Zähne nehmen. Ansonsten  merke ich, dass die Damen die Folie an meine Kopfform anpassen, sanft in die Augenhöhlen drücken. Und in die Ohren. Und schnell merke ich: Dieses Ding härtet aus! Ganz schön schnell!

Nach ein paar Minuten ist mein Kopf wie gefangen. Die Maske ist fertig, der weiche Kunststoff ausgehärtet und abgekühlt. Ich versuche es nicht wirklich, aber wenn ich meinen Kopf noch zwei Millimeter bewegen könnte, wäre ich überrascht. Ich fühle mich stramm eingespannt, ein wenig drückt dieses Ding. Aber nicht schlimm. Wie mir wohl zumute wäre, wenn ich klaustrophobisch veranlagt wäre? Das möchte ich besser gar nicht wissen. Gute Nerven sind bei dieser Aktion allerdings in jedem Fall hilfreich.

Während die beiden Damen irgendwelche Markierungen auf der jetzt entstandenen Maske anbringen, gehen mal wieder neue Gedanken durch den Kopf: Was für extrem sonderbare, aber irgendwie auch interessante Erlebnisse ich hier habe! Da liege ich hier auf einem Tisch und mein Kopf ist starr befestigt. Ob ich mich da überhaupt selber draus befreien könnte?

„Erlebnisse“ ist aber schon das Stichwort. Auch, wenn ich da an andere Begebenheiten denke, wie meine „Hitzewallungen“ durch das Kontrastmittel bei einem der CTs oder die wirklich komische Knochenmarkpunktion. Zugegeben: Alles Dinge, die man nicht unbedingt braucht im Leben! Aber andererseits auch Erlebnisse, die man nicht so schnell vergisst. Vielleicht bleiben sie ja unvergesslich und sind somit von dem üblichen Alltag ein deutlicher Unterschied.

Jetzt bin ich also ein Mann mit Maske. Wichtig ist eben, dass man meinen Kopf bei der Bestrahlung in eine definierte und starre Position bringen kann. Und ohne diese Maske wäre ich viel zu beweglich. Würde ich mich dann bei einer Bestrahlung bewegen, wird womöglich mal meine Nase, mein (kaputtes) Auge oder der Mund eine Strahlungsdosis abbekommen. Das könnte letztlich nur Schaden anrichten. Und das will ja keiner. Und besonders ich nicht!

Aber jetzt sind die Damen fertig und ich werde aus meiner misslichen Lage mit dem festgeschnallten Kopf befreit. So richtig schön finde ich die Vorstellung nicht, sechs Wochen lang jeden Arbeitstag rund eine halbe Stunde lang unter diesem Ding festgeklemmt zu werden. Aber es hilft ja nichts – der Krebs muss ja weg!

CT Strahlentherapie

In genau der Position werde ich als „Maskenmann“ in den nächsten Wochen bestrahlt werden.

Meine nette Betreuerin fragt mich, ob ich denn einen Abzug von dem Foto meiner Liegeposition haben möchte. Von einem Foto habe ich zwar gar nichts bemerkt, aber die Aufnahme war schon zuvor angekündigt worden. Klar will ich das Foto! Umgehend erhalte ich eine Ganzkörperaufnahme mit Maskenkopf. Sieht absurd aus, aber das macht ja nix. Ich muss ja nicht mit der Maske durch die Stadt laufen. Die wird mir ja immer nur hier über den Kopf gestülpt.

Einen Moment sitze ich noch da und betrachte diese merkwürdige Maske. Sie sieht ein wenig anders aus, als ich es mir vorgestellt hatte. „Hier werden ja wirklich merkwürdige Dinge mit mir gemacht. Das sind schon komische Erlebnisse“ meine ich zu meiner Betreuerin. Sie hält eine Weile inne, als würde ihr gerade mal wieder bewusst werden, dass ihr normaler Alltag für mich und wohl für die meisten anderen Patienten hier eher etwas sehr exotisches ist. Sie reagiert humorvoll-gelassen. Irgendwas zwischen einer halben bis dreiviertel Stunde hat das Ganze gedauert. Sie sagt mir noch zu, dass ich die Maske nach Ende der Strahlentherapie mit nach Hause nehmen darf.

Und sie teilt mir mit, dass ich denn damit für heute ja fertig sei. Nun stutze allerdings ich ein wenig – einen Arzt würde ich heute also nicht sehen? Wie würde es eigentlich sein, wenn ich mal Gesprächsbedarf mit einem Arzt hätte? Die beruhigende Antwort: Das sei jederzeit möglich – ich müsse das nur ankündigen. Da aber bei solchen nicht langfristig geplanten Terminen nicht jederzeit ein Arzt Gewehr-bei-Fuß stehen könnte müsste man halt mit einiger Wartezeit rechnen. Ob ich denn jetzt noch einen Arzt sprechen möchte?

Ich denke an den nicht sehr umfangreichen Fragezettel in meinem Gepäck (ich habe derzeit IMMER einen Zettel dabei, um mir Gedanken oder Fragen, die spontan auftauchen, notieren zu können) und bitte darum. Momentan hätte ich eh nichts anderes vor…

Die Wartezeit beträgt für mich heute vielleicht gerade mal fünf Minuten. Dabei fällt mir im Wartebereich etwas Nettes auf: Es gibt einen Kaffeeautomaten, der sogar kostenlos ist. Und der scheint zu einer Art Treffpunkt zu werden, sowohl für Patienten, als auch für die hier Beschäftigten. Das ergibt eine irgendwie nette Atmosphäre, es wird viel geplaudert dort. So einfach kann es sein!

Als ich mir überlege, ob ich den Kaffee mal ausprobiere und mich gerade eigentlich nur von der kleinen Menschenansammlung davor abhalten lasse, werde ich schon aufgerufen. Auch gut! Kein Kaffee also.

Wieder treffe ich hier auf eine Ärztin, die sich Zeit nimmt. Mir Dinge erklärt, ohne etwas tot zu reden. Meine Fragen heute drehen sich um meine Sorgen um die Nebenwirkungen der Bestrahlungen? Wie sind hier die praktischen Abläufe? Ob ich einen Onkologen für die Betreuung nach Ende der Maßnahme brauche und mich schon jetzt darum kümmern müsse? Ob ich mich und mein Umfeld schon darauf einstellen solle, dass nach der Behandlung womöglich noch eine ReHa-Maßnahme ansteht (siehe da, sie hatte schon ein vorbereitetes Formular in der Akte und der ReHa-Antrag wird direkt ausgefüllt)?

Und ein Punkt, der mich gedanklich die letzten Tage immer wieder beschäftigte: Wie wird denn wohl eine Erfolgskontrolle der Bestrahlung aussehen? Schließlich habe man mein Plasmozytom eigentlich nur bei der Biopsie des Gewebes aus der Kieferhöhle eindeutig bestimmt und nicht so sehr in meinem Blut. Und jetzt sei meine Kieferhöhle ja schon wieder geschlossen worden – ob es womöglich noch einmal zu einer Operation kommen muss, um sie wieder zu öffnen für eine Kontrolluntersuchung? Ihre Antwort gibt mir das Gefühl, dass man hier ehrlich mit mir umgeht: Sie sagt, das wisse sie nicht. Sie habe keine Ahnung! Eventuell sei noch mal eine OP nötig. Das wird die Zeit und die Beratungen mit den Kollegen zeigen.

Das höre ich nicht wirklich gerne – registriere aber auch die offene Art. Und das ist gut für mich! Und überhaupt werde ich mit insgesamt 54 Gray bestrahlt, verteilt auf 30 Sitzungen à 1,8 Gray.

Nach dem Gespräch von rund zwanzig Minuten gibt’s noch ein paar Dinge an der Anmeldung zu klären, dann verlasse ich recht guter Dinge die Station. Ich fühle mich insgesamt gut aufgehoben hier und registriere eine angenehme Atmosphäre.

Ein paar Tage noch, dann geht es genau hier daran, meinen Krebs zu bekämpfen. Vor meinem geistigen Auge sehen ich förmlich schon vor mir, wie die Krebszellen unter den Strahlen leiden und sich nicht mehr vermehren können… Ätsch! Natürlich leiden auch meine normalen Zellen – aber diese werden von meinem Reparatursystem nach und nach wieder in Ordnung gebracht werden.

Jetzt aber geht es per Rad erstmal zu meinem neuen Stammcafé in Eppendorf. Es gibt den ganzen Tag schon Nieselregen, immer wieder werde ich ein wenig nass – aber nicht schlimm.

Dies ändert sich nach dem Café-Besuch allerdings drastisch! Kaum sitze ich wieder auf meinem Fahrrad, um noch kurz zu meinem Hausarzt zu fahren (ich brauche noch eine Überweisung), da bricht ein heftiger Wolkenbruch über mich herein. Da an diesem Tag kein Ende des Regens absehbar ist (tatsächlich gibt es erst fünf Stunden später eine Regenpause), fahre ich halt weiter, ohne mich irgendwo unterzustellen – auch, wenn ich nach ein paar hundert Metern pudelnass bin.

Also stehe nach ein paar Kilometern tropfend nass an der Anmeldung. Ursprünglich hatte ich mir noch vorgenommen, um ein Gespräch mit meinem Hausarzt zu bitten, gerne auch mit Wartezeit, um ihn zu informieren und vielleicht den einen oder anderen Rat zu holen. Aber so triefend nass, wie ich bin, sehe ich davon ab und hole mir nur die Überweisung für das neue Quartal.

Die Sprechstundenhilfe, sie kennt mich seit Jahren, fragt mit einer Sorgenfalte im Gesicht freundlich nach, wie es mir denn ginge – darauf kann ich nur antworten: „Abgesehen davon, dass ich so pitschnass bin, gut!“ Aber das meinte sie natürlich nicht, also hänge ich gleich noch an, dass die Strahlentherapie ja erst beginnen würde, der Krebs eher per Zufall gefunden wurde und ich keinerlei körperlichen Beschwerden habe derzeit.

Nachdem ich mich daheim dann trockengelegt habe, geht es zu einem Treffen mit einem Freund. Jetzt aber zu Fuß, von dem Regen auf dem Fahrrad habe ich einstweilen genug. Kaum jemand hat, außer meine Familie, auf meine Krebs-Mitteilung so verstört und sprachlos reagiert, wie dieser Freund, den ich treffe. Muss ich mir Sorgen um ihn machen? Nun, alles ist okay, einigermaßen – es wird ein netter Abend.

 

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