Montag, 29.12.2014
Die Weihnachtsfeiertage sind rum – Zeit, um mich mal wieder im UKE blicken zu lassen!
Eigentlich habe ich heute ja einen normalen Arbeitstag – und eigentlich muss ich dort einen Kollegen vertreten, der die Feiertage über frei genommen hatte. Aber da müssen meine Kollegen mich heute bei meinem Vertretungsdienst vertreten. Nun gut – das wird schon klappen, irgendwie.
Nachdem ich nun 10 Tage lang keinen Arzt gesehen habe (welch ein Luxus!), habe ich mir heute mal wieder gleich zwei Termine auferlegt: Früh morgens besuche ich die Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie (MKG) des UKE. Vor knapp zwei Wochen war mit einem ziemlich derben Eingriff meine zuvor geöffnete Kieferhöhle geschlossen worden. Heute oder morgen solle ich die Fäden ziehen lassen – die Ärztin hatte die gedehnten Schleimhäute sehr gründlich vernäht und mir diese Maßgabe mit auf den Weg gegeben. Seit dem Eingriff habe ich das Gefühl, dass meine rechte Mundhälfte eigentlich nur noch aus Fäden besteht. Diese haben sich mit der Zeit zu einem ziemlichen Klumpen verwoben – von daher kommt es mir ganz Recht, dass diese jetzt entfernt werden sollen. Ich bin schon schwer genervt von diesem Klumpen im Mund.
Später, um 10 Uhr, habe ich dann meinen ersten fixen Termin in der Strahlentherapie. Sehr spannend! Ich habe keinerlei Ahnung, ob nicht vielleicht schon am kommenden Tag meine Therapie beginnt!?! Dementsprechend habe ich meine Kollegen für den Fall der Fälle schon darauf vorbereitet, dass ich vielleicht für ein paar Wochen nicht mehr kommen würde. Nicht das erste Mal, dass ich sie so vorbereiten muss…
Aber zunächst geht’s in die MKG-Chirurgie. Die Ärztin vor 14 Tagen hatte mich vorgewarnt, dass es an diesen Tagen zwischen Weihnachten und Silvester auf jeden Fall extrem voll werden würde und zudem nur sehr wenige Ärzte hier seien. Man müsse sich auf extrem lange Wartezeiten einstellen. Da ich eine extrem lange Wartezeit nicht wirklich will, denke ich mir, dass es sinnvoll sein wird, sehr früh dort zu sein.
Aus den früheren Besuchen in der MKG weiß ich ja, dass der Betrieb ab acht Uhr morgens beginnt – also sollte ich gegen 7:45 Uhr dort sein, und also gegen 7:30 Uhr rauf aufs Rad, dann wird alles wohl kein Problem sein. Als ich dann am späten Abend des vorangehenden Tages noch einmal aus dem Fenster schaue, da trifft mich der Schlag: Es hat, völlig unerwartet, geschneit. Kräftig geschneit, alles ist weiß! So ein Mist! Bei Schnee und Glätte fahre ich einfach nicht mehr Fahrrad, das ist mir schlicht zu gefährlich. Also den Wecker noch eine knappe halbe Stunde weiter vorstellen, ich werde wohl zu Fuß gehen.
Am Morgen dann ist der meiste Schnee zwar schon wieder weg, aber das Schimmern auf der Straße ist mir nicht geheuer. Also gehe ich trotzdem zu Fuß. In der Tat ist es an vielen Stellen auf dem Weg zum UKE extrem glatt – eine gute Entscheidung, nicht Fahrrad zu fahren.
Als ich dann gegen zehn Minuten vor Acht an der Anmeldung der MKG ankomme, ist diese noch gar nicht geöffnet. Aber ich stehe an fünfter Stelle der Warteschlange. Das ergibt wohl gute Aussichten, bis 10 Uhr (meinem nächsten Termin) hier fertig zu sein. Das bestätigt mir die junge Frau dann während der Anmeldung: Bis 10 Uhr sei ich sicherlich fertig!
Sie behält Recht: Etwa eine Dreiviertel Stunde Wartezeit dauert es, bis ich mit dem mittlerweile vierten Arzt der MKG Bekanntschaft mache. Das Entfernen der Fäden dauert nur ein paar Minuten und ist kein Problem. Er zeigt sich sehr freundlich und bietet jede Menge Hilfe an, falls ich im Zuge meiner weiteren Krebs-Behandlung noch Bedarf in der MKG habe. Ein freundlicher junger Mensch, der sich auch von der Warteschlange vor dem Wartezimmer offenbar nicht aus der Ruhe bringen lässt und souverän seine Arbeit macht. Bemerkenswert!
Rund eine Stunde Zeit habe ich dann ja noch, bis ich meinen Termin in der Strahlentherapie habe. Das ist im UKE aber kein Problem. Das Krankenhaus ist ja wie eine eigene Kleinstadt – nicht nur wegen des eigenen Weihnachtsmarktes, nein, es gibt ja auch eine “Shopping-Meile” mit ein paar Geschäften, eine Bankfiliale, diverse Cafés, ein Restaurant und auch noch ein großes Hotel. Es mangelt an nichts. Ich entscheide mich für ein Café, um die Zeit zu überbrücken und ein kleines Frühstück zu mir zu nehmen.
Schnell ist die Zeit rum, ich muss dann rüber zum Gebäude des “Hubertus Wald Tumorzentrums”. Die Information in dem Gebäude des Krebszentrums ist heute nicht besetzt, da versuche ich doch, der Beschilderung zur Strahlentherapie zu folgen. Ohne Erfolg – ich irre eine ganze Weile lang durch das unübersichtliche Gebäude und als ich das Gefühl habe, die Übersicht zu verlieren, gehe ich einfach in “meine” Onkologische Ambulanz – dort wird man mir ja sicherlich sagen können, wo es lang geht.
Eine gute Entscheidung! Welch Zufall: Prompt steht in “meiner” Onkologie “mein” Onkologe vor mir, also der Experte für Plasmozytome – meine Krebsart. Ein prima Zufall! Er erinnert sich gleich an mich und kann mir aus dem Stegreif berichten, dass die Ergebnisse von meiner Knochenmarkpunktion noch nicht ganz vollständig vorliegen. Aber das, was vorliegt, zeige bisher keinen Befall an Krebszellen in Knochen bzw. Knochenmark. Die Untersuchung des (sehr mühsam entnommenen) Knochenstücks sei sogar schon abgeschlossen.
Er lehnt sich sogar so weit aus dem Fenster, zu sagen, dass er sich zu 99,9 Prozent sicher sei, dass auch die letzten Untersuchungen keine Krebszellen nachweisen werden. Das heißt übersetzt: Er ist sich eigentlich sicher, dass mein Plasmozytom tatsächlich lokal begrenzt ist. Ein ungeheurer Glücksfall bei dem Pech, überhaupt Krebs zu haben! Und damit ist die Strahlentherapie das Mittel der Wahl zur Bekämpfung des Krebs.
Der Weg zur Strahlentherapie ist danach auch leicht gefunden – ich hatte zuvor nur in der falschen Etage gesucht. Tja.
Dort angekommen, nehme ich sofort zwei Dinge wahr: Zum einen die freundliche Gestaltung der Räumlichkeiten und zum anderen die Gelassenheit und Ruhe, die hier herrscht. Letzteres mag ja vielleicht an dem heutigen Termin zwischen Weihnachten und Silvester liegen.
Zu meinem Entsetzen bekomme ich jedoch als erstes mal wieder einen ganzen Packen Papier in die Hand gedrückt: Formulare. Auskünfte über alles Mögliche, Adressen von Ärzten und Angehörigen, vor allen Dingen jedoch wieder seitenweise Datenschutzerklärungen. Und zu genehmigende Ausnahmen. Das hatte ich ja alles schon früher mal ausgefüllt. Jetzt also ein neuer Klinik-Bereich – und alles von vorne.
Kaum etwas erscheint im Klinik-Betrieb wichtiger zu sein, als Datenschutz! Und wie ich ja kurz vor Weihnachten erfahren konnte, klappt die Informationsweitergabe aller Genehmigungen zum trotz ja eh nicht. Zumindest nicht zu meinem Hausarzt.
Jetzt sitze ich also erstmal im Wartebereich und beschäftige mich mit den ca. zehn Seiten Papier. Irgendwann steht eine junge Frau vor mir, gibt mir meine Krankenkassenkarte wieder und meint, sie müsse ein Foto von mir machen. Damit es bei den Patienten keine Verwechslungen gibt. Na sowas… Da nehme ich doch meine Lesebrille besser kurz mal ab 🙂
Nach einiger weiterer Wartezeit dann kommt es zu einem ausführlichen Gespräch mit “meiner” Strahlentherapeutin. In völlig ruhiger und gelassener Atmosphäre gilt es, zunächst einmal wieder ein Formular auszufüllen: Die Patientenaufklärung für “Strahlenbehandlung im Kopf-Hals-Bereich” ist durchzuarbeiten und auszufüllen. Die Ärztin hat die Ruhe weg, sie nimmt sich Zeit für unser Gespräch. Das gefällt mir ganz gut!
Was ich da so zu hören bekomme, nicht so sehr. Mein rechter Oberkiefer und die darüber liegende Kieferhöhle wird bestrahlt werden. Die ersten etwa zwei Wochen würden üblicherweise von fast allen Patienten recht gut vertragen, zumeist würden sich dann aber mehr oder minder deutliche Nebenwirkungen einstellen. Zähne, Zahnfleisch, Mundtrockenheit, Rachenentzündung, Geschmacksverlust sein möglich und bei mir sogar wahrscheinlich. Ebenso, wie Hautreizungen. Vielleicht Haarausfall, Vielleicht Appetitlosigkeit, wohl Müdigkeit.
Nicht zuletzt mein sowieso schon arg durch eine totale Netzhautablösung vor einem halben Jahr in Mitleidenschaft gezogenes Auge wird durch die Strahlentherapie weiter belastet werden. Das könne bis zur Erblindung gehen. Das gefällt mir natürlich ganz und gar nicht! Ausführlich lege ich der Ärztin den Werdegang meines Auges dar. Sie ist verblüfft – noch nie habe sie gehört, dass das Auge von jemandem mit Silikonöl als Ersatz für den Glaskörper gefüllt ist. So, wie es bei mir nach der Augen-OP der Fall ist.
Störungen des Gehörs oder Veränderung der Kaumuskulatur – alles scheint durch die Bestrahlung möglich! Kein schönes Programm, das mir da bevorsteht!
Aber doch ist mir das letztlich lieber, als eine monatelange Chemotherapie!
Nach Abschluss der Patienteninformation wird es konkret: Es gibt die Termine! Die stehen, ohne weitere Absprache mit mir, schon fest. Am 8. Januar wird mir eine Maske für meinen Kopf erstellt und das Gerät eingestellt. Ab dem 13. Januar wird es dann ernst: Meine Bestrahlungen beginnen dann. Insgesamt sechs Wochen lang bekomme ich Bestrahlungen. Jeweils an jedem Arbeitstag, am Wochenende habe ich “strahlenfrei”. 30 Termine also.
Endlich Klarheit!
Endlich weiß ich, was wann wo passieren wird! Das tut mir augenblicklich gut! Schon diverse Male habe ich allen möglichen Leuten sagen müssen, dass ich keine Idee habe, ob ich denn übermorgen noch Zeit habe. Jetzt ist alles klar! Sechs Wochen lang Bestrahlung. Klingt ein wenig unheimlich. Und über die Nebenwirkungen mache ich mir Gedanken. Klar ist auch: Eine möglichst perfekte Zahnpflege ist angesagt. Nicht unbedingt seit jeher meine Stärke – aber seit geraumer Zeit bin ich da schon ganz gut drin.
Bis dahin sind aber noch rund zwei Wochen Zeit – bisher mit nur zwei absehbaren Arztterminen.
Immerhin schon ein Uhr mittags ist es, als ich meinem Stammcafé den Besuch abstatte. Jetzt noch zur Arbeit zu fahren, macht bei fast einer Stunde Anfahrt nicht viel Sinn, also sage ich erstmal den Kollegen für heute ab – man hatte mir im UKE auch eine entsprechende Bescheinigung mitgegeben.
Die Zeit nutze ich noch mit einem Friseurbesuch. Das erwähnenswerte hieran: Es ergibt sich aufgrund meiner Krebs-Erkrankung wieder einmal eine schöne Situation in einem Rahmen, wo ich es sonst nicht erlebe. Meine Friseurin und ich kennen uns zwar schon seit über zehn Jahren und haben immer nette, inspirierte Gespräche, aber heute wird es sehr nachdenklich und nett. Zum Abschied werde ich, und das gehört nicht zum üblichen Ablauf bei ihr, kräftig in den Arm genommen und sie wünscht mir von Herzen alles Gute.
Und immer wieder gehen mir diese Reaktionen nahe!
Insgesamt ein wirklich richtig guter Tag! Die Behandlung in der MKG: Abgeschlossen! In der Onkologie: Weitere gute Nachrichten! In der Strahlentherapie: Klarheit! Beim Friseur: Zugewandtheit!